|
Dagboek
Hier kun je je vragen, opmerkingen of mening kwijt aangaande endometriose. Kwetsende, griefende of off-topic informatie wordt verwijderd.
--------------------------------------
laatst bewerkt November 7, 2006 at 4:41
ik ben dus marianne 34 jaar en heb samen met mij lieve man een zoon van 15
ik ben in 1992 voor het eerst geopereerd namelijk voor een baarmoeder verzakking,dat was een maandag ochtend vergeet het nooit meer
de operatie was niet goed gegaan want ze kwamen er al gauw achter na twee dagen dat ze mijn blaas hadden beschadigd en dat ze per ongeluk mijn urine leider hadden dicht genaaid..
dus ik kon weer onder het mes,ik heb in totaal 3 maanden in het ziekenhuis gelegen en toen ik naar huis ging was ik 5 operaties verder...
het ging een tijd goed met me en in 94 ging het weer mis ik had endometriose werd er mij verteld,ik moest weer onder het mes..
na de operatie ging het beter met me ,voelde me prima kon weer alles ,ik was zo gelukkig..
in 98 ging het weer mis blaasontstiking ging niet over welk medicijn dan ook ...na 1.5 jaar pijn en gesukkel eindelijk een arts gevonden die mij het juiste medicijn gaf ,hij had het in de 25 jaar die hij arts was nog nooit voor geschreven maar ik was blij geen pijn meer, gewoon normaal naar de wc.
ik was weer gelukkig
tot het jaar 2000 ik kreeg buikpijn telkens als ik ongesteld werd,maar de dokter vertelde mij dat dit normaal was en ik me niet druk moest maken...
de pijnen werden steeds erger en erger maar de huisdokter zei dat ik me niet moest aanstellen en moest me pijn stillers maar in nemen...
in 2001 kwam de dag de dag die ik nooit meer vergeet, ik wilde opstaan maar kon dit niet.er zat geen kracht meer in me rechter been ik kon gewoon weg niet meer lopen...
dus op naar de eerste hulp want ja me huisdokter daar had ik toch niks aan..
ben toen in het ziekenhuis gekomen bij de gynacoloog die mij medicijnen gaf maar ze hielpen niet ,na enige tijd kreeg ik te horen van de gynecoloog dat aan gezien de operaties die ik had gehad zei het niet met me aan durfde en verwees mij naar rotterdam..(dijkzicht)
ik kreeg weer vetrouwen want er werdt gezecht dat ze daar wel wisten wat ze moesten doen met zo`n geval als mij..
in middels is het 2002 ik ben een vrak...
krijg medicijnen maar helpen niet dus krijg ik zoladex ,de pijn werd iets minder en hoera na een tijd kon ik weer lopen ik was weer blij....
na 9 maanden zoladex moest ik stoppen want het mocht niet langer gebruikt worden en kreeg orgamentril dat ging 5 maanden goed .
daarna ging het mis de pijn kwam terug tussen door bloedingen ,en de dosis werd verhoogd en weer terug gebracht en weer verhoogd..
deze zomer ging het compleet mis ik krijg pijn aanvallen en val flauw...
heb enorme last van mijn darmen en kan niet meer naar de wc...
naar rotterdam gebeld dokter beld niet terug,,5 telefonische afspraken gehad geen gehoor...
mijn man mij mee genomen naar rotterdam voor spreek uur..
krijg ik even koud op mijn dak te horen dat ik een ernstige vorm van endo heb en dat hij niks voor me kan betekenen en dat ik niet moet zeuren want ik was niet de enige en dat ik maar naar huis moest gaan en er mee moest leren leven.
op de vraag of ik nog ooit kinderen zou kunnen krijgen zei hij wat wil je nou je hebt geen eens een baarmoeder mond die hebben ze in 1992 alang verwijderd en waarom was voor hem een grote vraag en voor mij een schok omdat ik het nooit heb geweten en het nu even voor me voeten gegooid krijg...
inmiddels lig ik nu iedere dag op bed kan niks meer,de trap op is nog te veel,de huisdokter heeft uit wanhoop er maar weer zoladex in gezet en propt me vol met medicijnen....(zeker 2 keer in de week kan hij een spuit komen zetten omdat ik het niet meer uit hou)
ben al 4 keer op de eerste hulp terecht gekomen maar wordt gewoon naar huis gestuurd met we kunnen niks voor je doen...
de huisdokter heeft nu een brief geschreven voor nijmegen aan dokter willemse om te vragen of hij wat voor me kan doen ,zoniet gaan we naar belgie en als we het niet vergoed krijgen hebben we pech..
het ding is ik kan en wil op deze manier niet leven,ik ben op kan niet meer..
heb ook nog wat positiefs hoor.....ik ben blij met mijn man en mijn zoon ze steunen mij door dik en dun ,dus zou niet weten wat ik zonder ze moest..
ik dank god ervoor dat ik mijn zoon heb mogen krijgen..
en ben blij dat ik deze site gevonden heb dat ik met anderen die het zelfde doormaken kan praten en me hart kan luchten...
om dit verhaal te schijven deed me goed heb even wat leeg kunnen gooien..bedankt hiervoor
_________________
marianne
Hoi Linda,
Het gaat op zich prima met mij. Ik ben nu aan de Lucrin en dat bevalt me best!
Het is inderdaad mijn site. Ik ben er vijf jaar geleden mee begonnen omdat er bijna geen informatie over endo te verkrijgen was. Dat is nu gelukkig wel anders!
Je kunt mij me mailen op endometriose@zonnet.nl Vandaar uit zal ik jou weer terugmailen vanuit mijn privé email.
Groeten, Saskia
Saskia, bedankt dat je die andere berichten hebt weggehaald, ik voelde me er toch een beetje lullig over. Bedankt voor je berichtje. Als ik het goed begrijp is deze site van jou en ik las dat je in sept weer naar zkhs moest, hoe gaat het nu met jou, jij loopt toch ook aan het VU, ik namelijk ook. Ik hoop toch dat het gaat met je, het lijkt me ook best moeilijk om voor andere een positief verhaaltje te plaatsen terwijl je zelf niet echt lekker in je vel zit. Ik hou je zeker op de hoogte met de acupunctuur, kan ik dat alleen via de weg doen of is er op jouw site ook nog een andere manier om je verhaal te doen.
groetjes van linda
hoi Linda,
Ik heb je andere posts weggehaald, dus je verhaal staat er nu 1 x.
Ik ben erg nieuwsgierig naar je bevindingen op het gebied van accupunctuur. En natuurlijk wens ik je superveel sterkte met je IVF poging! En bij het verwerken van alles wat je meegemaakt heb! Ik zal voor je duimen en hoop dat die portie geluk bij je binnen komt!
Groeten, Saskia
sorry dat mijn verhaal er vier keer opstaat, maar ik drukte op post en er gebeurde niks, dus heb het vier keer geprobeerd en het lukt me niet om die andere drie te wissen.
Sorry!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1
ik heb pas een grote buikoperatie gehad en zit nu aan de lucrin. Als alles goed is begin ik in Januari met IVF, erg spannend dus.Vorig jaar heb ik ook zo een operatie gehad en aangezien het allemaal erg snel was aangegroeid zit ik nu aan de Lucrin. Ze hebben alles zo schoon mogelijk gemaakt in mijn buik ook ivm de IVF. Ik lag s'nachts in mijn bed te piekeren en dacht om iets van acupunctuur te ernaast te proberen. Dat doe ik nu twee weken en ik voel me er toch iets beter door, heb wat meer energie. Maar hun vertelden mij dat acupnctuur ook belangrijk kan zijn bij een iVF behandeling, het schijnt dat de eitjes beter nestelen. Ik heb eigenlijk zoiets van ik kan wel een beetje hulp gebruiken en probeer dit gewoon. Baat het niet schaadt het niet.Donderdag moet ik voor controle naar de gyn, dus ben benieuwd of hij me wat meer kan vertellen wanneer we kunnen starten met de IVF. Dus duimen maar.
Ben er wel een beetje bang voor, want alles wat je doet is zo tegenstrijdig, wat voor iVF weer goed is is voor de endo juist weer niet goed, maar we zien het wel en hopen dat 2005 een mooi jaar wordt. We hebben al zo veel meegemaakt, autoongeluk waardoor ik 100% afgekeurd ben, vader verloren aan kanker op 56 jarige leeftijd dus we kunnen wel een stoot geluk gebruiken.
Hoi Joyce,
Helaas is het zo dat de pijn erbij hoort, Joyce. Ik vraag me overigens af hoe je weet dat je endometriose hebt, maar ook hoe het kan dat je niet weet dat die pijn erbij hoort en ook niet weet of de boel wel/niet verkleefd is. Sorry dat ik het zo bot zeg, maar er is inderdaad een kans dat de boel verkleefd is. Vandaar ook waarschijnlijk de pijn. Het HOEFT natuurlijk niet, hopelijk valt het mee voor je.
Tot die tijd kun je de pijn proberen te onderdrukken met Ibuprofen of Naproxen. Een warm bad of een kruik kunnen ook verlichten.
Sterkte en succes!
Ik heb endometriose en heb altijd pijn. Is dat wel normaal. Ik ga in Januari pas naar een gespecialiseerde gynocaloog. Tot die tijd kunnen ze niets doen. Kan in die tijd niet de boel daar binnen helemaal verkleeft zijn. Mijn eigen gynacoloog zegt dat het er bij hoort die oijn. Zelf ben ik niet echt gerust.
Hoi Rebecca,
misschien is het voor jou verstandig om het eens hogerop te zoeken, waar de artsen wel weten wat ze doen.
Het is inderdaad erg moeilijk als je omgeving niet weet wat deze ziekte precies inhoudt.
Misschien is het een idee om de mensen met internet de adressen van dit soort site's te geven zodat ze er zelf over kunnen lezen, heb ik zelf ook gedaan en dan wordt het voor iemand anders ook een stukje duidelijker.
Succes en sterkte
sinds vorig jaar in oktober weet ik dat ik endometriose heb. ik ben nog maar 21 jaar, ik had dat woord zelfs nog nooit gehoord. ik ben al een eierstok kwijt en ik was bijna een nier kwijt ook door endometriose. ik vond het nieuws dan ok verschrikkelijk om te horen dat ze een eierstok hadden uit genomen aangezien het een gewone contole kijkoperatie was, omdat de dokters niet wisten wat er met mij was. ik sukkel nu nog altijd met mijn nier (mijn urineleider is vernauwd) en nu gaan we proberen om zwanger te geraken. ik ben nog maar drie maanden gestopt met mijn pil, maar ik realiseer me wel dat het een hele tijd kan duren voor ik zwanger zal zijn. ik vind het fijn dat ik mijn verhaaltje eens kwijt kan want in mijn omgeving kent niemand de ziekte en de dokters weten er precies ook niet veel van.
bedankt daarvoor. groetjes van rebecca
Hoi Linda,
Ik bedoelde inderdaad dat de hormonen die je moet spuiten voor/tijdens een IVF behandeling er voor zorgt dat de endometriose weer groeit, en helaas nog harder dan voorheen. Maar als het lukt om zwanger te raken, dan ben je er wel een hele lange tijd vanaf! Succes!
Hoi Saskia, bedankt voor je berichtje terug.
Positief zijn is heel belangrijk, maar als ik jouw verhaal weer lees niet altijd even makkelijk. heb het zelf ook erg moeilijk hoor. Maar achter de wolken schijnt hoop ik toch weer de zon. Jij zei dat de hormonen voor de IVF erg sclecht zijn voor de endo, wat bedoel je hier precies mee. Ik ben ook erg bang dat alles weer aan gaat groeien is dit ook wat jij bedoelt. 25 Nov moet ik weer voor controle en wil dit dan ook allemaal vragen.
groetjes van linda
Hoi Linda,
Positief blijven is altijd goed! Het is niet uitgesloten dat je zwanger kunt raken, alleen de kansen zijn gewoon kleiner. Ikzelf ben ook maar liefst 3 x zwanger (via IVF) geweest, maar helaas is het niet goed afgelopen (2 x miskraam, 1 x EUG), maar het kan dus wel!! Gewoon moed houden. Realiseer je echter wel dat de hormonen die je spuit voor de IVF heel erg slecht zijn voor je endo......
Ben nu zelf ook aan de Lucrin (ben zelf ook onder behandeling in de VU)
Vier weken geleden ben ik geopereerd in het VU in Amsterdam aan een grote buikoperatie(laparatomie). Het zag er nog erger uit dan ze hadden verwacht. Alles was aan elkaar verkleefd heel veel endo haarden cyste's.Er is zoveel mogelijk weggehaald en het laatse beetje hopen ze weg te halen met hormooninjecties(lucrin). In januari ga ik starten met IVF heel spannend maar heb er eigenlijk ook heel veel vertrouwen in. Tot aan die tijd ga ik door met de lucrin en na eventueele zwangerschap mag ik gewoon nooit meer ongesteld worden. Ik weet dat de kansen klein zijn, maar probeer het toch van een positieve manier te bekijken. Gisteren op tv was er ook een vrouw met endo en toch ook zwanger en zo hoor ik toch ook positieve verhalen om me heen. Ik weet ook wel hoe moeilijk dit allemaal is, maar ze zijn ook zo kundig tegenwoordig dus probeer het van een zonnige kant te bekijken.
Iedereen veel sterkte en praat er vooral veel over dan kan je het misschien ook wat makkelijker verwerken.
Groetjes van linda
Vier weken geleden ben ik geopereerd in het VU in Amsterdam aan een grote buikoperatie(laparatomie). Het zag er nog erger uit dan ze hadden verwacht. Alles was aan elkaar verkleefd heel veel endo haarden cyste's.Er is zoveel mogelijk weggehaald en het laatse beetje hopen ze weg te halen met hormooninjecties(lucrin). In januari ga ik starten met IVF heel spannend maar heb er eigenlijk ook heel veel vertrouwen in. Tot aan die tijd ga ik door met de lucrin en na eventueele zwangerschap mag ik gewoon nooit meer ongesteld worden. Ik weet dat de kansen klein zijn, maar probeer het toch van een positieve manier te bekijken. Gisteren op tv was er ook een vrouw met endo en toch ook zwanger en zo hoor ik toch ook positieve verhalen om me heen. Ik weet ook wel hoe moeilijk dit allemaal is, maar ze zijn ook zo kundig tegenwoordig dus probeer het van een zonnige kant te bekijken.
Iedereen veel sterkte en praat er vooral veel over dan kan je het misschien ook wat makkelijker verwerken.
Groetjes van linda
Hoi Shirley,
Natuurlijk is het zo dat jij ná een laparscopie even iets minder last zou moeten hebben van de endo. In theorie zou je dan iets meer kans op een zwangerschap moeten hebben, dus ga er voor zou ik zeggen. Helaas is het zo dat tijdens een laparascopie lang niet alle endo haarden kunnen worden verwijderd. Daarnaast groeit de endo iedere maand helaas weer vrolijk verder. Endometriose heb je voor de rest van je leven.......helaas. Het is overigens niet per se uitgesloten dat je geen kinderen kunt krijgen, maar de kansen daarop zijn wel dramatisch gedaald...
Sterkte en succes!
Sinds 3 weken weet ik, na een laparoscopie, dat ik endometriose tot aan de middenrif heb. De jarenlange klachten hebben een naam gekregen. Helaas werd ik na de operatie met een kluitje in het riet gestuurd. Ik kreeg een folder mee en de mededeling dat we over 6 (!) weken er verder over praten. Tja, in die tussentijd ben ik zelf maar op infojacht gegaan en heb helaas veel schrijnende verhalen gelezen, wat me toch wat bang maak, zeker omdat ik heel graag kinderen. Weet iemand of de kans op zwangerschap nihil na behandeling blijft?
|