|
Dagboek
Hier kun je je vragen, opmerkingen of mening kwijt aangaande endometriose. Kwetsende, griefende of off-topic informatie wordt verwijderd.
--------------------------------------
laatst bewerkt November 7, 2006 at 4:41
Je klachten kunnen inderdaad duiden op endo, maar zeker weten kan ik het hier van daan natuurlijk niet. Vraag je gyn. eens om het maken van een CA125 tumormarker. Dit wordt gemeten via je bloed. Dit is een goede indicatie of je endo hebt. Wil je echt zekerheid? Dan is een laparascopie een zeer goede mogelijkheid om vast te stellen of je endo hebt of niet.
En tja, dat uitleggen aan mensen om je heen....ik ben er mee gestopt. Als ze het niet snappen: hun probleem! Ik ga er geen energie meer insteken, die gebruik ik liever voor de leuke dingen van het leven!
Helaas Inge, als er een medicatie zou zijn die je helpt zwanger te worden én helpt de endo tegen te gaan, zou ik de eerste zijn die 't gebruikte...
Je kunt nu twee dingen doen:
1. Medicatie nemen voorlopig met de hoop dat de endo niet erger wordt/slinkt. Daarna proberen om zwanger te worden
2. Geen pil slikken en dan hopen dat je heeeel snel zwanger wordt.
Maar ik moet reeel zijn: ik ben geen gynaecoloog, ik kan dus niets zeggen over de ernst van jouw endo en de kans op een zwangerschap. Trouwens: er zijn meer medicijnen dan de pil alleen hoor. Ga eens naar een goede gynaecoloog. Maar helaas deze medicijnen helpen redelijk tegen de endo, maar daarmee kun je niet zwanger worden. Sowieso moet je in acht nemen dat het lastiger is om zwanger te raken als je endo hebt. Maar nogmaals: ik ken de aard van je endo niet.
Hallo allemaal,
Ik heb dus een kijkoperatie ondergaan en het bleek endometriose te zijn. Ze hebben de cyste verwijderd maar ik blijf rugpijn, gewrichtspijnen en hoofdpijn hebben. Mijn gyn. vertelde dat ik enkel endo kon tegengaan met de pil. Maar dat is nu juist het probleem ik wil zwanger geraken. Kan ik nog andere medicatie nemen om endometriose tegen te gaan en toch zwanger te kunnen geraken?
Wie kan mij hiermee helpen?
Hoi allemaal,
Ik ben Annette 35 jaar en ik vermoed dat ik endo heb, na veel zeuren bij de huisarts ben uiteindelijk doorverwezen naar een gyn in de buurt.
Deze neemt mij echter niet echt serieus of beter gezegd ik denk niet dat hij echt op de hoogte is van deze ziekte.
Wel heb ik gisteren een CT scan gehad [omdat ik al 7 maanden ao ben en mijn uitstrijkje was een pap2] maar of ik hier wijzer van wordt is ook niet zeker.
Sinds 7 maanden zit ik nu thuis met 24/7 pijn. hiervoor was het jarenlang twee weken van de maand.
een beknopt overzicht van mijn klachten:
pijnlijke menstruatie;veel bloedverlies met stolsels; pijn in de onderrug met soms aanvallen die uitstralen naar links boven; pijn in de liezen opgeblazen buiken; obstipatie voorafgaande de menstr.; aandrang, dunne ontlasting; pijn bij plassen; gevoel van vaak moeten plassen[ lijkt op blaasontsteking maar urine is ok]; niet lang kunnen zitten, lopen staan, liggen. nou dat was het zo'n beetje, nog heel wat als ik het zo opschrijf. ha ha
Fijn ook zo'n huisarts die tegen je zegt dat ik er maar mee moet leren leven dat hoort bij het ouder worden [ben 35!!!!!] de ***. leg dat maar eens uit aan je kinderen en je man.
Sorry maar morgen word er weer gewassen want vandaag was ik nog uitgeteld van de afwas van gister, ha ha .
En niet te vergeten de mensen om je heen die zien mij alleen als ik me redelijk voel en snappen dus niet wat ik mankeer. je kunt beter een gipsbeen hebben dan iets zo ingewikkelds als dit.
wens jullie allen veel sterkte en vooral begrip. groetjes Annette
Hoi Angelique,
Ik heb geen ervaringen met maken van een MRI scan, maar ben wel heel benieuwd straks naar die van jou! Laat je tegen die tijd wat van je horen?
Groeten, Saskia
Hallo ik ben Diana, 31 jaar en ik heb 7 jaar geleden klachten gehad waarvan ik nu weet dat het endo is. De gynaecoloog stelde vast dat mijn linker eierstok een laagje had dat de kans op cystes en vleesbomen vergroot. Maar ik moest me geen zorgen maken. Gewoon weer aan de pil, waar ik mee was gestopt omdat ik dacht dat ik daardoor misschien zo'n buikpijn had. Gelukkig heb ik een lange periode zonder pijn gehad en dacht dat ik me misschien inderdaad te druk maakte. Twee jaar geleden ben ik weer gestopt met de pil en vorig jaar ben ik via een keizersnee bevallen. Ik bleef last van buikpijn houden en na een echo werd de diagnose gesteld ik had endo. Drie cystes waarvan er nu nog 1 van 3 bij 3 over is. Volgens de gynaecoloog niet de moeite om er iets mee te doen. Mijn vriendin loopt bij het UMC en daar zeggen ze dat alle cystes weggehaald worden, hoe klein ook. De buikpijn die ik heb komt volgens de gynaecoloog door gewone darmklachten. Als ik vezels eet kan ik de pijn namelijk aardig onder controle houden. Is er iemand die dat ook gemerkt heeft of zal ik echt last hebben van "gewone" darmklachten? Tevens zegt zij ook dat ik door de Mirena spiraal de stoffen binnenkrijg die je ook zou krijgen van eventuele voorgeschreven medicatie, maar daar hoor of zie ik niks over. Weten jullie of dit klopt? Volgens de gynaecoloog moet ik wel opschieten als ik een tweede kind wil. Ik wil graag dat ze bij een eventuele 2e zwangerschap weer een keizersnee doen en dan gelijk mijn "zieke" eierstok eruit halen, zij zegt dat we dat tegen die tijd moeten bekijken omdat als mijn andere eierstok dan ook wat gaat mankeren ik gelijk in de overgang kom als die er ook uit zou moeten. Maar van jouw site begrijp ik dat het weghalen van de eierstok de ziekte niet oplost? Tegenwoordig heb ik na het vrijen pijn in mijn buik (sommige standjes zijn direct pijnlijk) en licht bloedverlies maar ik durf bijna niet meer te bellen, bang om weer afgescheept te worden met de woorden dat de pijn niet bij de ziekte hoort. Overigens geeft ze ook geen tips wie ik zou moeten opzoeken om van de pijn die er niet bij hoort af te komen. Gelukkig ben ik erachter gekomen na mijn zwangerschap waardoor de pijn die ik heb dragelijk is. Ik wens iedereen dan ook veel sterkte met alle methodes/oplossingen om zwanger te worden!
Ik ben 33 jaar en heb sinds 1 1/2 jaar klachten tijdens de menstruatie.Met name tijdens het plassen.Het voelt als een heftige blaasontsteking.Vaak gaat het gepaard met ontlasting.Nu heb ik vorige week allerlei onderzoeken gehad,waaronder een inwendige darmonderzoek en een blaasonderzoek.Nu is gebleken dat ik endo in mijn blaas heb en dit zal operatief verwijderd worden.Ik heb alle uitslagen van mijn darm onderzoeken nog niet binnen dit krijg ik woensdag te horen.De inwendige onderzoek was goed,maar ik weet niet of er iets op de buiten kant van mijn darmen zit.Verder heb ik geen overmatige bloedingen tijdens de menstruatie ook heb ik geen vreselijke buikpijnen,alleen het plassen doet vreselijk zeer.Ik ben in september gestopt met de pil vanwege een kinderwens,de gyn heeft inmiddels een inwendige echo gemaakt en daar blijkt niets afwijkends uit.Maar toch zit het mij niet lekker ik wil zekerheid dat het niet in mijn baarmoeder zit.Dus ik wil terug naar de gyn.Verder wil ik vragen of er iemand ervaring heeft met deze operatie?
Ik ben 30 jaar en dekans bestaat nu dat ik al 5 jaar sukkel met endometriose.
Tot nu werd mij altijd gezegd dat ik cvs had. Last van constipatie, gewrichtspijnen, vermoeidheid, spierpijnen en vooral menstruatieklachten. Vele onderzoeken ondergaan en toch niets gevonden. Nu heb ik een cyste op en eierstok en heb last van bruinverlies, felle hoofdpijn, lage rugpijn en buikpijn.
Nu vind de geneycoloog het eindelijk de moeite om een kijkoperatie te doen.
Ik ben bang dat ik geen kinderen kan krijgen.
Heeft iemand nog last van al deze symptomen?
Hallo allemaal,
Ook ik heb endometriose. Ik word op dit moment behandeld met synarel. Omdat mijn klachten blijven bestaan. Chronische pijn m.n. links in mijn buik, uitstralend naar linker been krijg ik in April een MRI scan. Heeft iemand hier ervaring mee en zo ja, met welk resultaat?
Ik heb er geen ervaring mee, het verwijderen van je eierstokken. Ik ben eigenlijk benieuwd wat je er mee wenst te bereiken. Helaas is het namelijk zo dat na het verwijderen van je voortplantingsorganen er helaas toch altijd in beperkte mate oestrogeen geproduceerd wordt. Dus in theorie kun je last blijven houden van endometriose.
Hallo allemaal,
Ik zou heel graag willen weten of er iemand is die alleen de eierstokken heeft laten verwijderen.
Ik ben 42 jaar en heb sinds 1992 endometriose. Ben geopereerd wegens cysten op beide eierstokken. Daarna gelukkig 2 kinderen gekregen. Klachten zijn in 1999 teruggekomen. Na vele hormoonkuren slik ik nu nog Duphaston, sinds 2 jaar. Klachten, nu ook bij darmen, komen terug. Ik heb dan enkele dagen hevige kramp in buik en kan bijna niet naar de wc .Ik ben het zat en overweeg nu om alleen de eierstokken te laten verwijderen. Heeft iemand hier ervaring mee?
Alvast hartelijk dank voor reacties.
Paula Prins
Je verhaal komt mij erg bekend voor. Ook ik heb zeer veel pijn bij mijn anus/darmen, tijdens een onderzoek met een camera is ook daadwerkelijk endo in mijn darmen geconstateerd. Ook die pijn bij het vrijen is mij bekend en inderdaad afkomstig van de endometriose.
Ik zou als ik jou was een verwijzing via je huisarts naar een goede gynaecoloog vragen, bijvoorbeeld eentje die gespecialiseerd is in endometriose.
De medicijnen die voor geschreven worden betreffen overigens vaak niet zware pijnstillers, maar medicijnen die je cyclus stil leggen. Hierdoor krijgt de endo de kans om "op te drogen" (je menstrueert immers niet en de endo groeit dan ook niet aan) en eventueel te slinken. Voordeel is dat je dus af bent van de pijn, nadeel dat je in die periode niet zwanger kunt raken.
Over die onvruchtbaarheid: een gyn. zal nooit zeggen of je wel of niet onvruchtbaar bent door de endo. De kans is echter wel groter dat je verminderd vruchtbaar bent. Maar 100% zekerheid kan hij/zij je niet geven. Soms is dat jammer, maar je moet het positief zien: er is nog wel een klein kansje! Helaas is het niet te zeggen of jij ook tot die kanshebbers behoort.
Moed houden! Je bent nog jong (oke, ik weet dat dat laatste een dooddoener is, dat zeiden ze destijds ook tegen mij........maar nu ik bijna 35 ben, weet ik dat het waar is!!!)
Hallo allemaal,
Via google heb ik deze site gevonden en ik heb veel van jullie berichten gelezen. Ook ik vermoed endometriose te hebben. door mijn verhaal hier te plaatsen hoop ik dat iemand mijn situatie herkend.
Ik ben Roos en ik ben 27 jaar. Sinds mijn 20e heb ik last van een hele pijnlijke stoelgang. De pijn zit echt bij mijn endeldarm/anus. Met deze pijn kan ik nu aardig overweg, maar vroeger schreeuwde ik het uit op het toilet. Ik ben mij er nooit bewust van geweest dat dit endo was. Ik dacht dat deze pijn bij de menstruatie hoorde omdat ik alleen tijdens deze periode pijn had. Vanwege mastopathie (cysten in de borsten) slik ik geen pil. In 2002 ging ik op mijzelf wonen en heb de voorbehoedsmiddelen (condooms) achterwege gelaten. Gek genoeg raakte ik niet zwanger!!
Om ergere teleurstellingen te voorkomen ben ik in 2003 weer voorbehoedsmiddelen gaan gebruiken. Maar ben uiteraard wel een zoektocht gaan houden op het internet. Mijn klachten ...voornamelijk een pijnlijke stoelgang, maar ook pijn bij het vrijen (diepe penetratie) en rugpijn die uistraalt naar de benen....duidden op endometriose.
Uit de meeste verhalen die ik heb gelezen moeten de meiden echt zware pijnstillers slikken om door de periode heen te komen. Ik heb geen pijnstillers nodig de pijn is voor mij houdbaar. Op mijn 24e ben ik naar de huisarts geweest maar die stuurde mij met wat gersustellende woorden weer naar huis. Helaas ben ik mijn baan verloren en is de situatie er niet naar om aan kinderen te beginnen. Over twee jaar zou ik echter wel een kindje willen. Herkend iemand mijn verhaal en klachten en heeft er iemand tips. Naar de huisarts durf ik eigenlijk niet meer, al weet ik dat het moet. Mijn vriens is erg nuchter over de situatie. hij merkt dat de pijn voor mij goed te doen is en zegt dat hij pas gelloft dat ik onvruchtbaar ben als een arts dat bevestigd.
Ik weet mij geen raad meer.
alvast bedankt voor jullie eventuele reacties
groetjes Roos
hai saskia,
bedankt voor je reactie!. Ik ben inmiddels weer in het UMC geweest en er zit een behoorlijke cyste in me eierstok. Heb nu medicatie die volgens hun ook zal helpen tegen de endo dus ben zeer benieuwd!. Jij ook veel sterkte!.
Lieve moedige Lisa,
Door heel wat speur werk weet ik inmiddels het 1 en ander. Dus ik wil je vragen om eens op papier te zetten wanneer je pijn heb, of je koorts erbij hebt, of je na het vrijen bloedverlies hebt, en hoe je menstruatiecyclus verloopt... en dat dan door te mailen naar mijn email. Mijn email is: lieke164@hotmail.com. Ik beloof je het is vertrouwt!. Ben geen arts maar wie weet kan ik je helpen!. Meid veel sterkte en met piekeren los je echt totaal niets op je maakt het alleen maar erger!. groetjes Lieke
Beste Niall,
Voor zover ik altijd heb begrepen zou het slikken van de pil geen invloed moeten hebben op je vruchtbaarheid. Wellicht dat als je stopt het even duurt voordat alles op gang komt. Endometriose echter kan wel invloed hebben op je vruchtbaarheid. Ik weet sinds nov. 2004 dat ik last van endometriose heb. Ik slikte toen al 15 jaar de pil en was net een klein jaar gestopt. Ongeveer drie weken geleden werden bij mij, middels een inwendige echo, ook nog eens chocoladecystes in mijn beide eierstokken geconstateerd. Daar werd ik natuurlijk niet echt veel vrolijker van. Omdat ik mijn gynaecoloog heb aangegeven dat ik over een jaar ongeveer wel kinderen zou willen krijgen (als dat lukt), heeft ook hij voorgesteld mij een half jaar kunstmatig in de overgang te brengen. Afgelopen woensdag heb ik mijn tweede (van de zes) injectie Zoladex gehad. Tot nu toe heb ik geen last van bijverschijnselen en ben ik blij dat ik al vijf weken pijnvrij ben. Ik voel me eindelijk weer eens helemaal ok. Omdat je zes maanden geen eisprong hebt, heb je ook geen last van endopijnen. De bedoeling is dat de endometriose 'opdroogt'. Na de zes maanden en nadat het medicijn is uitgewerkt wordt je gewoon weer ongesteld of je moet natuurlijk weer aan de pil gaan. Jammere is alleen dat de endometriose vaak weer terug komt.
|