|
Dagboek
Hier kun je je vragen, opmerkingen of mening kwijt aangaande endometriose. Kwetsende, griefende of off-topic informatie wordt verwijderd.
--------------------------------------
laatst bewerkt November 7, 2006 at 4:41
Zoals ik al eerder schreef, heb ik op 11 januari een buikoperatie gehad om mijn eierstok en de endocyste die daar aanzat te laten weghalen. De bedoeling was dat ik weer een normaal functioneel leven zou krijgen en alles weer normaal zou kunnen doen. Mijn baarmoeder en rechter eierstok is blijven zitten. Op mijn vraag aan de arts of het niet verstandig was om alles ter verwijderen, omdat ik hier al 20 jaar mee loop en bang was dat het terug zou komen, werd negatief gereageerd. Het zou mij vroegtijdig in de overgang brengen en dat was met mijn 39 jaar nog te jong. Afgelopen weekend ben ik voor het eerst na de operatie weer ongesteld geworden. Als vanouds gruwelijk pijnlijk, alsof ik weer aan het bevallen ben!! Dit valt zo tegen, voor mijn gevoel ben ik weer terug bij af en heeft de operatie niet geholpen. Natuurlijk is het fijn dat die grote bal aan mijn eierstok weg is, maar de pijn tijdens de menstruatie is ondoenlijk. Wie heeft hier ervaring mee, en wat wordt er dan nog aan gedaan. Aanstaande donderdag moet ik terug voor controle in het ziekenhuis. Ben benieuwd wat de arts ervan vind. Voor mij is het de grootste tegenvaller ooit, ik had echt het idee dat ik weer beter zou worden!!
Hallo Peggy,
Inderdaad elke dag met pijn moeten leven is niet eenvoudig. Ook bij mij heeft dat zeer zwaar doorgewogen en vraagde enorm veel energie. Maar na mijn drie maanden menopauze kon ik eindelijk herleven. Heb tijdens mijn behandelingen om zwanger te raken geen endopijnen gehad. Toen heb ik echt maanden genoten van mijn pijnvrije leven. Dit was natuurlijk zo voor mij he, misschien is dit niet bij iedereen het geval.
Heb voor mijn ICSI behandelingen ook twee pogingen kunstmatige inseminatie doorlopen. Had toen wel buikpijn maar dat gaat gepaard met de hoeveelheid hormonen je toegedient krijgt en zeker niet te vergelijken met endopijn. Hangt waarschijnlijk wel af van persoon tot persoon.
Veel succes morgen bij je gyne en doe gewoon wat jij denkt dat het beste is. Niemand kan zich voorstellen wat endopijn is als je dit zelf niet hebt.
Groetjes, Heidi
Hallo Heidi,
Ik heb jullie verhalen nog eens gelezen en heb gezien dat jij eigenlijk ook niet van de pijn verlost was na de operatie, maar wel via medicatie die je in de menopauze heeft gezet. Ik heb morgen een afspraak met de gynaecoloog, normaal voor inseminatie, maar ik verkies net zoals jij om eerst pijnvrij te zijn voordat ik hiermee verderga. Sinds mijn laatste regels heb ik zelfs nog meer pijn dan voor de operatie en ik zie het absoluut niet zitten om dit te verdragen tijdens het "proberen zwanger worden", want je weet ook totaal niet wanneer het zal lukken.
Na anderhalf jaar ben je zwanger geworden, ik vraag me af of je dan in die periode terug veel pijn bent beginnen krijgen van de endo of is die wel gedeeltelijk weggebleven? Ik vind dat het zoveel van je energie wegneemt om dagelijks met pijn wakker te worden en er ook weer mee te gaan slapen, maar dat zullen jullie ongetwijfeld ook wel allemaal weten...
Astrid, een spastische darm is zeker ook mogelijk hoor, maar je kan het voor alle zekerheid toch best goed laten onderzoeken, dan ben je ook meteen gerustgesteld als alles in orde is.
Annemarie, jij weet dus ook nog maar net dat je endometriose hebt. Ik had het net zoals jij zelf ook al voor de diagnose van de dokter verwacht... Je komt via deze weg inderdaad van mekaar wel het één en ander te weten over de ziekte, het doet wel eens goed om er met lotgenootjes over te praten.
groetjes,
peggy
hallo allemaal
zal mezelf eerst voorstellen, ik ben annemarie en ik ben 22 jaar.
weet sinds 2 weken dat ik endometriose heb. had het al wel verwacht. net als de meeste van jullie jarenlang pijn gehad en het werd steeds heftiger. al eens bij de gynaecoloog geweest maar konden met een echo niks vinden, 2 weken geleden weer doorgestuurd door de huisarts en nu konden ze zeker wat zien. het was al behoorlijk gevorderd. overal verklevinen en wat cystes, sta op een wachtlijst voor een kijkoperatie waarbij erzoveel mogelijk wordt weg gehaald.
ik zit nog vol met vragen over de operatie en ik weet niet eens meer precies waar alle haarden zich bevinden, komt zoveel op je af als op de echo blijkt dat je endo. hebt.
ik ben blij dat ik dit forum heb gevonden en ga er zeker veel vragen op zetten
nu even eerst alles lezen,
groetjes annemarie
ik weet niet of ik endo heb,maar heb veel en vaak buikpijn,vooral de week voor mijn menstruatie.als de menstruatie is doorgebroken is het meestal over.de huisarts zegt dat het misschien endo zou kunnen zijn,maar wil eerst mijn darmen laten bekijken,dinsdag as heb ik een dikkedarm foto.de internist zegt dat het een spastische darm is maar dit word toch vaak gezegd over endo?dat het op een spastische darm lijkt?geef me een reactei aub als u dit herkend!!groetjes,astrid
Hey iedereen,
Ik heb toch nog een vraagje, zijn er nog mensen met milde endometriose die na een laparoscopie toch de buikpijn bleven behouden? Ik had na de operatie zelf niet veel last, wel wat buikpijn maar dat leek me normaal, maar vorige week heb ik mijn maandstonden gekregen en zit sindsdien weer met een continu buikpijn-gevoel. Iets minder dan voordien maar ik had toch op meer verbetering gehoopt... Of misschien moet het nog herstellen van de operatie en ben ik niet geduldig genoeg?
groetjes,
peggy
Hey F.,
Ik heb vorige week maandag een laparoscopie gehad. Ze hebben tijdens deze ingreep ook ineens de endometriose weggenomen, maar het is nu afwachten hoe lang het zal wegblijven. Maandag hebben mijn vriend en ik nog een gesprek gehad met de gynaecoloog en vanaf deze maand starten we met inseminatie. Het is allemaal snel gegaan want we zijn nog maar een half jaar aan het proberen, maar ik ben echt wel blij dat de gynaecoloog ons probleem zo serieus neemt en ook direct met inseminatie wilt starten...
Gea, het is echt belangrijk dat je bij een goede arts terechtkomt dus ik hoop echt voor je dat je snel iemand vindt die je kan verderhelpen. Ik ben bij mijn gyne terechtgekomen op aanraden van een collega die ook endometriose heeft, dus als je eens in je omgeving informatie over verschillende dokters vraagt, kom je zeker en vast bij de goede terecht !
F., de pijn na de ingreep is ook wel goed meegevallen, nu heb ik nog wat buikpijn maar het is in ieder geval al veel beter dan voor de operatie. Jullie gaan dan deze week de knoop doorhakken, ik wens jullie en alle anderen nog veel sterkte toe.
groetjes,
peggy
Hallo F,
Om op je vraag te antwoorden waarom mijn gyne zei niet lang te wachten met het krijgen van kinderen. Heb steeds hevige maandstonden gehad waardoor endo hevig woekerde. Mijn gyne had de angst, hoe meer bloedingen ik kreeg hoe sneller de endo opnieuw zijn intrede doet en hoe meer kans ik had dat het zich ook om mijn andere eirerstok zou zetten waardoor ook deze geen eitjes meer zou kunnen produceren. Vandaar. Ben blij dat ze altijd van begin af aan zeer direct is geweest hieromtrent.
Gea,
Maak gewoon rechtstreeks een afspraak met je gyne om je probleem aan te kaarten. Je hoeft helemaal niet doorverwezen worden door je huisarts. De mijne is dat ook achteraf pas te weten gekomen. Niet te lang, gewoon doen!
groetjes
heidi
Hallo,
Peggy en Hiedi dank jullie wel voor jullie verhaal/advies. Het blijft moeilijk, maar we gaan de knoop deze week doorhakken. Het gaat eigenlijk maar om een periode van 4 maanden die we nog kunnen rekken met de Lucrin. Dit is een LHRH agonist en brengt je kunstmatig in de overgang.
Peggy ik hoop dat je snel hersteld en dat je geen pijn meer hebt. Heb je een laparatomie of laparascopie gehad? Pas goed op jezelf en neem de tijd om te herstellen!
Heidi wat was de reden dat ze zeiden dat je snel moest beginnen aan kinderen? Ik heb nu nl. ook nog maar 1 eierstok, maar mij gyn. is daar redelijk nuchter in.
Gea, wat vreselijk vervelend dat je eigenlijk het vertrouwen in je huisarts kwijt bent. Doordat hij je klachten wegwimpeld voel je je niet serieus genomen en durf je niet naar hem toe. Probeer zo snel mogelijk over die drempel heen te stappen en sla met je vuist op tafel dat je nu echt verder geholpen wilt worden en doorverwezen naar een arts. Ik denk dat het voor in ieder geval veel endometriose patienten heel herkenbaar is. Maak snel een afspraak Gea, want pijn is een teken van je lichaam dat er iets aan de hand is. Dit kan ook iets anders zijn dan endometriose. Misschien is het een spastische darm zijn of een tekort aan bepaalde voedingsstoffen, maar dat weet je niet totdat je onbderzocht bent.
Ik woon zelf ook in het noorden (Friesland) en zit in het MCL (Leeuwarden) bij een hele goede gyn. die zich echt verdiept in endometriose. Dit is Dr. Spinder. Ik heb laatst van de gyn. die me heeft geopereerd in Sneek gehoord dat er endometriose specialist uit Maastricht tegenwoordig in het AMCG werkzaam is. Ik weet zn naam even niet meer, maar daar kom je vast wel achter als je even belt.
Ook ik heb jaren bij de huisarts gelopen en elke keer weggestuurd met : "Dat hoort nu eenmaal bij je, er is niets aan te doen." Op een gegevne moment durf je niet meer met je klachten naar je arts te gaan omdat je je een aansteller voelt, want het hoort gewoon bij me. Helaas was er bij mij wel degelijk iest aan de hand. En soms ben ik heel boos op mezelf dat ik niet heb doorgezet, dan hadden we dit allemaal een beetje voor kunnen zijn.
Allen sterkte en laat de moed niet zakken.
Liefs, F.
Beste Gea,
Dat lijken mij toch zeker klachten die serieus genomen moeten worden, heb je een gynaecoloog of ga je altijd naar de huisarts?
De huisarts heeft me ook nooit kunnen verderhelpen en zei altijd maar dat het wel met m'n spastische darmen te maken zou hebben... Naar de gynaecoloog ben ik op een half jaar tijd 3 keer teruggeweest, omdat de pijn alsmaar erger werd en de laatste keer had hij dan toch door dat het niet meer om gewone cycluspijnen ging.
Jammer genoeg kan ik je geen arts aanraden omdat ik ergens anders woon, maar ik raad je aan om er echt verder mee te gaan en desnoods aan te dringen op een kijkoperatie, dan weet je tenminste zelf ook meer en kan je behandeld worden... Hoe sneller je erbij bent, hoe beter !
Groetjes,
Peggy
Hallo,
Ik heb sinds een jaar ook vrij veel klachten en pijn tijdens en voor mijn menstruatie.
eigenlijk voel ik me de laatste tijd nooit meer 100% fit.
Ik heb voornamelijk erg veel pijn in mijn rechter lies, continu een zeurend en drukkend gevoel.
In het begin dacht ik wel eens aan een blaasontsteking.
maar dat was het niet. Soms was de pijn zo erg dat ik dacht dat ik een buitenbaarmoederlijke zwangerschap had of een beginnende blindedarmontsteking.
het lastige is dat de klachten altijd weer minder worden en dat je dan denkt dat het wel weer over is.
de laatst maanden heb ik erg veel moeite met mijn ontlasting. Ik zit of verstopt of ik heb aldoor een enorme aandrang en krampen.
ook verlies ik veel taai en dik slijm met mijn ontlasting. Ik vind dit erg verontrustend. Maar durf eigenlijk niet goed naar de huisarts te gaan.
Mijn huisarts denkt dat mijn klachten psychisch zijn. Nadat mijn moeder 2 jaar geleden kanker heeft gehad ben ik een tijd lang erg bang geweest dat ik ook ziek zou worden. IK heb 1,5 jaar geleden een miskraam gehad. De huisarts heeft wel eens gezegd dat hij niets aan kan met mijn pijn die komt en gaat.
IK heb een vermoeden dat ik misschien ook endometriose heb.
Maar ik weet niet goed hoe ik dit moet brengen bij mijn huisarts.
Ik ben nu 26 jaar en heb al twee kinderen, van 5 en 3 jaar oud.
Ik woon in het noorden van het land in De provincie groningen.
is er iemand die goede ervaringen heeft met een ziekenhuis in groningen of met een bepaalde arts!
in ieder geval is het goed om mijn verhaal eens op te schrijven. Ik zal deze week echt een afspraak maken met mijn huisarts.
Groeten Gea
Hallo Peggy,
Gelukkig zijn de belangrijkste plaatsen gespaard gebleven! Rust goed uit dat je volledig herstelt en hopelijk verdwijnen de pijnen snel.
Veel succes met kunstmatige inseminatie! Enerzijds toch positief nieuws dat ze eerst via deze weg het een kans willen geven.
Groetjes
heidi
Hallo F. en Heidi,
Het moet inderdaad wel moeilijk zijn om zo'n beslissing te nemen als je er eigenlijk nog niet helemaal klaar voor bent... Ik ben te weten gekomen dat ik endometriose heb door te stoppen met de pil, dan heb je al de beslissing genomen om zwanger te worden en moet je gewoon doorzetten, maar anders zou ik het ook moeilijk vinden om 'n keuze te maken. Misschien is het inderdaad wel goed om je lichaam eerst volledig te laten herstellen...
Ik ben maandag geopereerd en de endometriose bleek op m'n blaas en achter de baarmoederwand te zitten, wat 'n pijnlijke vorm is maar de rest is dus blijkbaar nog bespaard gebleven. Het is nu verwijderd en nadat de pijn van de operatie verdwenen is, zou het normaal toch een tijd beter moeten gaan, het komt zeker terug maar voorlopig ben ik er wel even vanaf.
We hebben er echter een andere tegenslag bijgekregen, bij mijn vriend is het namelijk ook helemaal niet goed dus moeten we vanaf deze maand al met inseminatie starten...
We moeten nu gewoon het beste hopen en doorzetten, als het niet zou lukken, zullen we nadien over andere opties moeten nadenken, maar we zien wel hoe het verder verloopt...
groetjes,
peggy
Hallo F,
Ik begrijp je heel goed. Ikzelf moest ook snel beslissen of we met kinderen gingen beginnen of niet. Maar op dat moment was ik er ook helemaal niet klaar voor. Ik kon na mijn operatie ook gewoon niet over kinderen praten, dat lag gewoon te gevoelig. Ik had echt tijd nodig te verwerken wat endometriose was en te herstellen van mijn operatie. Ook na de operatie bleven mijn pijnklachten aanhouden en wou ik dat helemaal in orde zien vooraleer aan een volgende stap te denken. Ikzelf werd op de pil cerazette gezet maar ook dat bleek niet voldoende. Dus werd ik bijgevolg 3maanden in de menopauze gezet om alles binnenin stil te leggen en te zuiveren en dat hielp, de pijnen waren verdwenen. M.a.w. een jaar een half later was ik pijnvrij! Ik ken eigenlijk Lucrin depot niet.
Na de menopauze periode zijn we dan wel onmiddellijk begonnen met afspraken e.d. omtrent kinderen. Onze gyne raadde aan het zeker niet op een natuurlijke manier te proberen aangezien ik ook maar één degelijke eileider meer had en we dus lang zouden moeten proberen. Hoe langer men probeert, hoe groter de kans dat de endo terugkeert natuurlijk. En nu, opnieuw anderhalf jaar later zijn we zwanger. Alles hangt natuurlijk ook af welke graad van endo je hebt he. Ikzelf heb van de vierde graad.
Ik heb dus echt mijn lichaam eerst de kans gegeven volledig te herstellen en als het ware op te kuisen alvorens de stap naar kinderen toe te zetten. Hopelijk weet je hier al iets meer mee. Je moet er natuurlijk beiden achterstaan.
groetjes
heidi
Hallo allemaal,
Zoals al eerder op de weblog vermeld weet ik sinds aug. 2006 dat ik endometriose heb. Na plotselinge opname in ziekenhuis en operatie bleek mijn linker eierstok onherkenbaar en er zat een grote endo cyste op. En de eierstok zat verkleefd aan mn dikke darm. Ook was er een cyste geknapt, en had daarnaast allemaal inwendige bloedingen gekregen.
Na de operatie heb ik na 7 weken herstel een mirena spiraal gekregen om de endo te onderdrukken, er zitten nl. nog haarden in mn buikholte, op mn blaas etc.
De mirena bleek niet voldoende en heb 29/11/2006 mijn eerste Lucrin depot gehad.
We zitten nu met het dilemma wat we nu gaan doen. Of nog een Lucrin depot, of een kijkoperatie om mn buik zo optimaal mogelijk voor een eventuele zwangerschap te maken.
Zijn er meer opties voor zover jullie weten?
Maar eigenlijk zijn we er nog niet helemaal aan toe om kinderen te krijgen, we weten echter wel dat we op den duur ZEKER kinderen zouden willen. Maar ja is het dan nog wel mogelijk??? Mijn rechter eierstok was tijdens de vorige operatie nog goed.
We zijn erg bang om te wachten zwanger te raken op het moment dat de volgende Lucrin depot is uitgewerkt, omdat we angst hebben dat de endo terug komt en mn andere eierstok aan zal tasten en dat ik dan niet meer vruchtbaar ben.
We hebben het gevoel met de rug tegen de muur te staan en dat we snel aan onze kinderwens moeten beginnen.
Heeft iemand hier ervaring mee?
Ik weet niet wat te doen!!! Ik wil zo graag kinderen!!! Maar nu???
Alvast bedankt voor jullie reactie.
Liefs,
F.
Bedankt Heidi,
Ik zal zeker iets laten weten na de operatie. Ik heb al wel vele jaren last van "spastische darmen", dus dat zal waarschijnlijk het begin van de endometriose geweest zijn, alleen was dat wel te verdragen, ik moest gewoon op m'n eten letten en had meer last in stress-situaties. Sinds het stoppen met de pil voel ik echter zowat overal pijn, en ik vrees ook wel dat het voor een groot deel op m'n darmen zit, want daar heb ik (samen met pijn in het staartbeentje enzo) ook veel last van, maar we zien wel...
Dat kan ik geloven, mijn geluk zou ook niet opkunnen als het zover zou zijn :o)
Opkroppen is inderdaad niet goed hé, het doet wel eens goed om er met andere mensen over te praten die hetzelfde meemaken...
groetjes
Hallo Peggy,
Veel sterkte voor maandag! Misschien zit je nog wel in het beginstadium aangezien je nog niet zo lang pijnen hebt. Ik hoop het voor jou, dan heb je misschien meer mogelijkheden om de pijn te bestrijden en sneller kans op kindjes. Laat zeker iets weten.
Momenteel probeer ik echt te genieten van mijn zwangerschap, ben bijna 16weken. Af en toe komt de pijn in mijn buik wel de kop opsteken, maar hiervoor hadden ze mij verwittigd. Door het uitzetten van de baarmoeder drukt deze tegen mogelijke endohaarden/littekenweefsel van mijn operatie. Maar niets kan op tegen mijn geluk momenteel.
Veel succes maandag en als je zin hebt om je verhaal kwijt te hebben dan doe je dat maar. Ik heb het jaren opgekropt en dat is niet slim.
Groetjes
Beste Heidi,
Ik vind het echt jammer voor je dat het zo lang geduurd heeft voordat ze de endometriose bij jou ontdekt hebben en ik verschiet er echt van bij hoeveel mensen dit het geval is. Nochtans komt het alsmaar vaker voor en kan je geloven dat we op mijn werk al met 4 collega's zijn die endometriose hebben, de dokter van mijn vriend zei zelfs dat tegenwoordig zo'n 20 à 25% van zijn patiënten het hebben... Het is in ieder geval fantastisch nieuws dat je nu zwanger bent, ik ben echt heel blij voor je ! En nu ze weten dat je endometriose hebt, kunnen ze je pijn achteraf misschien met de nodige medicatie en operaties onder controle houden. Ik zal maandag een kijkoperatie krijgen en zal dan pas weten hoe het verder moet, ik ben een half jaar geleden met de pil gestopt om zwanger te geraken en toen is het allemaal begonnen, de pijn klopte gewoon niet en intussen weet ik dus ook dat het endometriose is.
Geniet van je zwangerschap en ik wens je verder ook het allerbeste toe.
Groetjes,
Peggy
|