|
Dagboek
Hier kun je je vragen, opmerkingen of mening kwijt aangaande endometriose. Kwetsende, griefende of off-topic informatie wordt verwijderd.
--------------------------------------
laatst bewerkt November 7, 2006 at 4:41
hallo
bekende verhalen over endometriose
heb zelf al 11,5 geen baarmoeder meer i.v.m. endometriose , kan jullie klachten goed plaatsen.
ben zelf weer bezig na heftige pijnklachten,kijkoperatie gehad weer endometriosehaartjes gevonden .
acute bloeding gehad na gevonden cyste in eierstok.nu moet ik afwachten wat ze gaan doen , kom lichamelijk niet goed op krachten maar blijf wel moed erin houden .
heb 2 gezonde kids maar was welpas 26 jaar na het verwijderen van baarmoeder .
helaas zul je er mee moeten leren leven ,wat niet altijd gemakkelijk is .
zorg dat je een goede arts krijgt die je veel bijstaat en zeer zeker goede uitleg geeft , dat schilt al een hele hoop.
veel sterkte allemaal
hallo
bekende verhalen over endometriose
heb zelf al 11,5 geen baarmoeder meer i.v.m. endometriose , kan jullie klachten goed plaatsen.
ben zelf weer bezig na heftige pijnklachten,kijkoperatie gehad weer endometriosehaartjes gevonden .
acute bloeding gehad na gevonden cyste in eierstok.nu moet ik afwachten wat ze gaan doen , kom lichamelijk niet goed op krachten maar blijf wel moed erin houden .
heb 2 gezonde kids maar was welpas 26 jaar na het verwijderen van baarmoeder .
helaas zul je er mee moeten leren leven ,wat niet altijd gemakkelijk is .
zorg dat je een goede arts krijgt die je veel bijstaat en zeer zeker goede uitleg geeft , dat schilt al een hele hoop.
veel sterkte allemaal
hallo
bekende verhalen over endometriose
heb zelf al 11,5 geen baarmoeder meer i.v.m. endometriose , kan jullie klachten goed plaatsen.
ben zelf weer bezig na heftige pijnklachten,kijkoperatie gehad weer endometriosehaartjes gevonden .
acute bloeding gehad na gevonden cyste in eierstok.nu moet ik afwachten wat ze gaan doen , kom lichamelijk niet goed op krachten maar blijf wel moed erin houden .
heb 2 gezonde kids maar was welpas 26 jaar na het verwijderen van baarmoeder .
helaas zul je er mee moeten leren leven ,wat niet altijd gemakkelijk is .
zorg dat je een goede arts krijgt die je veel bijstaat en zeer zeker goede uitleg geeft , dat schilt al een hele hoop.
veel sterkte allemaal
Na 3 jaar lang problemen gehad te hebben met mijn menstruatie, ik was iedere dag ongesteld en regelmatig verschrikkelijke buikpijnen, heeft de gynaecoloog eerst nog met medicatie (mirena) geprobeerd het vloeien te stoppen. Helaas dit lukte niet, ik verloor de mirena na 8 maanden in een bloedbad. Uiteindelijk is in februari mijn baarmoederverwijderd. Wat bleek nou?! Buiten mijn baarmoeder zat het stik vol met endometriose. Als het goed is heeft hij nu alles weggehaald en zijn mijn klachten voorbij!
Hallo Peggy,
Wat jammer te horen dat het mislukt is. Zeker niet bij de pakken blijven zitten! Geef je lichaam wat rust zodat je opnieuw een goede start kan nemen. Veel succes nog verder!
Groetjes
Heidi
Hallo,
Ik wil even reageren op het stukje van Helene.
Dag Helene, ik ben 39 jaar en weet sinds een jaar of 10 dat ik endometriose heb. Je zoekt een goede specialist. Aangezien je al lang aan het dokteren bent weet je misschien al dat er ziekenhuizen zijn met speciale edometriose-teams. Ik woon in Amsterdam en ga daar naar het VU-ziekenhuis. Ik ben wel blij met 'mijn' gyneacoloog, al is het alleen maar omdat hij heel betrokken is. Iedere endo-patient is natuurlijk weer anders.
Mijn ervaring is dat hoe lichamelijk actiever ik ben, hoe meer last ik heb van mijn buik. Doordat ik ook fybromyalgie en ME-patient ben, ben ik door de jaren steeds meer met beleid gaan leven en bewegen. Samen met het slikken van de pil zonder stop doet dat mijn buik goed. Maar het blijft toch een kwetsbare, bolle buik. O ja, ik neem ook dagelijks Crap Apple van Bach bloesems.
Ik heb een vraag. Je noemt het rustiger worden van je buik samen met weer beginnen met roken. Heeft dat volgens jou te maken met elkaar?
Ik wens je vertrouwen in het vinden van een goede arts.
Groet, Li.
Hallo iedereen,
Het is inderdaad opvallend dat het bij de meeste vrouwen jaren geduurd heeft voordat ze wisten dat de pijn van endometriose voortkwam. Ergens mag ik dan nog van geluk spreken dat ik na een half jaar al de juiste diagnose heb gekregen... Maar de dokters staan nog niet zo ver wat het natuurlijk allemaal niet gemakkelijker maakt.
Heidi, ik zou nog laten weten hoe het met de inseminatie verloopt. De eerste poging is mislukt, maar ik had een vrij korte cyclus dus dacht snel weer aan de volgende te kunnen beginnen, jammer heb ik deze keer geen goede follikel en zullen we een maandje moeten wachten. Op zich is dat niet erg maar als je weet dat de tijd tikt en de endometriose terugkomt, is het wel spijtig om het te moeten uitstellen. Vanaf mijn volgende regels moet ik dan ineens clomid nemen zodat het (normaal) wel ineens goed zit en we aan poging 2 kunnen beginnen.
De pijn valt goed mee deze maand, wat me toch al wat meer moed geeft om ermee verder te gaan. En we zien wel hoe het verderloopt...
vele groetjes,
peggy
Hallo
Ik wil even ook iets vertellen.
Ik ben nu 38 jaar, en weet al vanaf mijn 19 jaar dat ik endometriose heb.
Ik heb ook al vaker endometriose laten verwijderen.
Ik heb gelukkig wel 2 kinderen kunnen krijgen.
Bij de eerste kim hebben we er 5 jaar over gedaan, zij is geboren op 01-06-1997.
Daarbij heb ik ook veel hormonen moeten slikken.
Bij de tweede nick, was ik toen we hadden besloten we gaan proberen een tweede kindje te krijgen, was ik bij de eerste keer meteen zwanger, ik kon dat niet geloven, maar het was wel zo.
Er werd met 16 weken een kiste in mijn buik gezien die verwijderd moest worden.
Ik was 18 weken zwanger van nick, en toen is die kiste verwijderd, onder algehele narcose.
Gelukkig is alles verder goed gegaan , en kreeg ik een gezonde zoon.
Ik ben bevallen op 16-11-2002, en omdat mijn buikpijnklachten niet weggingen, hebben ze in april 2003 mijn baarmoeder verwijderd.
Deze buikoperaties zijn allebei met een snede van mij navel tot onder toe gedaan, dit moest, omdat het allebei te groot was, om het inwendig te kunnen verwijderen.
Daarna had ik gehoopt dat de buikpijn weg zo zijn, maar helaas is dat niet zo.
Ik ben weer naar de gynecoloog geweest, en ik gevraagd, of hij de eierstok die er nog zit ook a.u.b. wil verwijderen.
Maar dat deed hij niet met de reden, dat ik al teveel operaties heb gehad.
Weer met hormonen begonnen, en toen ik in nov.dec. deze hormonen gebruikte ging het redelijk goed.
In januari ben ik gestopt met roken, en binnen 2 weken was het weer mis.
Veel pijn, terwijl ik toch mijn hormonen slikte.
Ik ben nu in maart weer begonnen met 6 sigaretten per dag te roken, en ik drink 3 keer per dag vrouwenmantelthee, en het is wat rustiger in mijn buik.
Nu voel ik dat ik weer een kiste heb, en dat veroorzaakt ook veel pijn, en nu maar hopen dat die vanzelf weer kapot springt.
Ook ben ik ontzettend moe, en lig regelmatig van de pijn en moeheid op bed.
,s avonds heb ik het om20.30 gewoon helemaal gehad.
Ook ons seksleven staat al heel wat jaren stil, want dat doet veel te pijn.
Ik vindt dit heel vervelend , en zeker voor mijn man.
Weet iemand een goede arts voor mij, want ik wil nu toch wel eens naar een echte goede endometriose specialist, ik ben het zo helemaal zat met de pijn en de moeheid.
Groetjes helene
wat me opvalt is dat vrouwen lange tijd van kastje naar de muur worden gestuurd voordat de diagnose word gesteld. Mij werd verteld dat de diagnose endometriose pas echt gesteld kan worden na een kijkoperatie. zo'n operatie had ik in 2001 inclusief laseren. 'onofficieel', dus aan de hand van symptomen, na veel kastjes en muren, weet ik het zo'n jaar of 10. ik denk wel eens dat de diagnose voor een typische mannenziekte sneller gesteld zou worden. het word snel afgedaan met, 'ach, menstruatiepijn, tja de ene vrouw heeft dat erger dan de ander'. zover ik het heb uitgezocht kom je er nooit van af, tenminste niet van de oorzaak want die is nog onbekend. endometriose valt onder auto-immuunziekte. daar is erg weinig over bekend.
de pil doorslikken, dus zonder pauze, werkt voor mij het beste. geen menstruatie=minimum aan pijn. maar dan nog: wie weet wat er in je buik gebeurt. in april 2006 ben ik weer geopereerd. een zware operatie dit keer want de endometriose had zo'n 20 cm van mijn dikke darm aangetast en moest verwijderd worden. wat ik wil zeggen is dat als je het gevoel hebt dat het echt niet pluis is in je buik blijf dan aandringen op gedegen onderzoeken! endometriose kan een enorme inpact hebben op je leven: pijn dus vaak ook vermoeidheid, het probleem rond zwanger worden. Dat is nogal wat vind ik.
wat me ook opvalt in de verhalen van anderen is, zoveel artsen/zoveel behandelingswijzen. wat maar aanduidt dat de wetenschap rond endometriose nog erg in de kinderschoenen staat. ik wens alle vrouwen met deze ziekte heel veel succes met het vinden van een voor hun zo goed mogelijk passende behandeling!!!!
groet, li.
vorig jaar kreeg ik de schrik van mij leven in februarie ik werd 4 februari ongesteld ach ja dat krijg je nu eenmaal als je vrouw bent maar nu was het anders het ging gepaart met buikpijn ik dacht ach menstruatie pijn heeft iedereen wel eens toch maar het hielt niet op na 5 dagen buikpijn ben ik maar eens naar de huisarts gegaan die onder zocht me kon niks vinden stuurde mij door naar de vrouwenarts die kon ook niks vinden op dat moment en die zei ik ga een kijkoperatie doen dat was op 17 februarie al die tijd nog steeds ongesteld toen ik uit de narcose kwam zei de arts tegen me je heb endometriose ik dacht zal wel wat is dat eigenlijk kende het woord niet laat staan de aandoening nou kreeg tekst en uit leg oke het werd wat duidelijker maarja toen was mijn vraag wat gaat u er aan doen toen zij die arts je krijgt er medicijnen voor die heet soladex en die krijg je 3 keer nu 1 voor een maand en dan nog 2 voor een half jaar maar de arts zei er wel bij nu kom je in de overgang en ik dacht help niet ik ik was toen nog maar 38 nou dat het ik geweten ook wat een ellende ik ben al met al 7 weken achterelkaar ongesteld geweest niet normaal maar eerst kreeg ik injectie in het ziekenhuis soladex het was 3,6 of 6,3 dat weet ikniet meer maar daarna kreeg ik 2 keer na elke 3 maand soladex 10,6 dat weet ik zeker oke de spuiten voel je niks van maar de bijwerkingen waren verschrikkelijk ik was op recht oud ik had nergens geen zin meer in vul maar in wat ik er mee bedoel in september 2006 mocht ik stoppen met de soladex en moest aan de pil heb het nu nog steeds maar ga ik na als het kaartje leg is stoppen krijg ik weer buikpijn ik weer terug naar de huisarts gevraag hoort dat zo nee zei hij en belde met de vrouwenarts die mij behandeld heeft en die zei ik moet nu door slikken 6 strippen achterelkaar en pas daarna 1 week stoppen en dan weer beginnen na een week en dan te bedenken dat ik het eigenlijk niet wil want ik heb geen eileiders meer en nog maar 1 eierstok en toch moet ik aan de pil want als het aan mij ligt mogen ze rustig mijn baarmoeder eruit halen heb het ook meerdere malen aangekaart maar ze willen het niet doen want ze vinde mij te jong groetjes tazz
Jeetje, wat een verhalen allemaal. Ik heb in 2002 een keizersnede gehad en sindsdien had ik soms pijn onderin mijn buik, maar dit ging altijd weer weg. Maar nu een paar maanden terug, ging de pijn helemaal niet meer weg. Sterker nog, werd alleen maar erger. De arts dacht dat ik een littekenbreuk had, maar de chirurg dacht dat er een hechting niet goed was opgelost van mijn laatste keizersnede, omdat hij een knobbeltje voelde links onderin mijn buik. Aangezien de pijn alleen maar toenam (het drukte schijnbaar op een zenuw), ben ik eind februari geopereerd. Het knobbeltje is weggenomen en opgestuurd voor onderzoek.
Vandaag heb ik de uitslag gekregen: endometriose. Ze denken dat er weefsel vanuit mijn baarmoeder tijdens mijn keizersnede op het litteken is gekomen en daar is gaan groeien.
Ik heb gelukkig ook geen last van ontzettende buikpijn tijdens mijn menstruatie etc.
Daarom hoef ik ook niet naar de gynaecoloog te gaan voor verdere onderzoek.
Maar wat heb ik een geluk (gehad) gezien de verhalen hier onder: ik heb nl twee gezonde zoons. En weet sinds gisteren dat ik zwanger ben van de derde. (Waarmee hopelijk alles goed gaat.)
Ik wens jullie allemaal veel sterkte meiden!!!
Liefs van Renee.
Hallo iedereen
Ik heb sinds mijn 18de last van endometriosepijnen. Eerst alleen 's nacht maar dit is geëvolueerd naar overdag en telkens heviger en dit meestal na het plassen. Ik ben reeds verscheidene malen naar de gynaecoloog geweest. Eerst de pil gekregen, daarna hormonen maar het lijken allemaal lapmiddeltjes want na een paar maanden keert de pijn steeds terug.
Nu heeft de gynaecoloog voorgesteld om een kijkoperatie te doen en de endometriosehaarden weg te laseren. Heeft iemand van jullie dit al laten doen en is de pijn teruggekomen na de operatie of bleef deze hetzelfde?
Lieve groetjes
Jolien
Dag iedereen
Ik heb al sinds mijn 18de last van endometriose. Eerst kwam de pijn enkel 's nachts, maar nu is ze er ook overdag en heviger en meestal na het plassen. Ik ben al verschillende keren naar de gynaecoloog geweest. Eerst de pil gekregen, deze hielp een paar maanden, dan andere pil, verschillende hormonen en ga zo maar verder maar dit zijn allemaal lapmiddeltjes en ze werken dan ook maar voor erg korte tijd.
Nu heeft de gynaecoloog voorgesteld om een kijkoperatie te doen en eventuele haarden weg te laseren. Is er nog iemand die dit heeft laten doen en is de pijn na deze ingreep gebeterd of bleef die hetzelfde?
Lieve groetjes
Jolien
hallo
eerst veel hoop aan allla lotgenoten met endometriose kheb al van mijn 19de last ben nu 34 paar operaties en kan niet beslissen vooor baarmoederverwijdering want wil heel graag kindjes veel sterkte en hoop voor de toekomst leuk een lotgenoten site dan staan we niet alleen liefs christine belgie
hallo,
Wat een bekende verschijnselen las ik hier
Na jarenlang met buikpijn en krampen gelopen te hebben en horen dat ik alleen maar last heb van het prikkelbare darm symdroom. ben ik vandaag eindelijk door verwezen naar de gyn. maandag mag ik al terecht voor een echoscopie. ben best wel nerveus, bang dat het zeer doet enz
groetjes Rachel
Hello,
bij mij hebben ze ook zoon elende in mijn buik gevonden.
Wij waren al 3 jaar aan't oefenen voor een kindje maar da lukte ons maar ni. toen zijn we verder gestuurd naar ivf dokter . die stelde voor om eerst van alle onderzoeken te doen.
T'was al snel duidelijk endometriose was de boosdoener.Zat dus op darmen enz.. had al jaren pijn in buik en vooral tijdens mijn maandst .Toen ik stopte met pil werd het nog erger . ma stond er ni bij stil mijn mama zei altijd elke vrouw heeft last v pijnlijke maandst doe ni zo flauw. nu weet ik wel beter.Wij moesten toen wel beslissen ofwel eerst laten behandelen of na de zwangerschap pas.wij wilde eerst onze wens vervullen. hebben dan ivf /icsi laten doen en hadden van de eerste keer al prijs. Hebben nu een zoontje van 5 maand oud !
En hoopte dat het beter zou zijn na men bevalling! ik hoor de gyneacoloog het nog zeggen zwangerschap is het beste geneesmiddel om endometriose weg te krijgen.
5 maand na bevalling had ik het al terug zitten. Weer die pijn in buik en darmen krijg al schrik als ik naar wc moet gaan om die pijn weer te evaren bij de ontlasting . verschrikkelijk!!!
hey Tina,
maak je geen zorgen..het is normaal. het is raar en voelt fout maar veel mensen hebben dat wanneer ze een tijdje niet meer ongesteld zijn geworden of wanneer het hevige bloedingen zijn. Het kan in iedere geval geen kwaad.
gr janneke
No worries.
ik heb tijdens de menstruatie komen er ook stukjes weefsel uit verdikking heb er 1 vastgepakt het is kleverig en dik en als je het tussen twee vingers houdt blijft het ertussen plakken qat adviseren jullie moet ik met spoed morgenn de gyneacoloog bellen want ik kan nu 4 dagen na mijn menstruatie nog niet opstaan van de pijn ik ben pas 19 jaar maar heb in het verleden chlmdia gehad
ik probeer al een jaar spontaan zwanger te worden
en ging daarna steeds meer erop letten dat ik maar 18 dagen cyclus heb ik ben naar de gyneacoloog gegaan maar die wou aan hormoonbehandeling beginnen ben niet meer terug gegaan want wou van de pijn af ook
plzz help me
Hi Allemaal,
voor het eerst heb ik een weblog gevonden voor endo patienten. Wat prettig om iedereens ervaringen te kunnen lezen.
Ikzelf ben 23 jaar en heb al meerdere jaren endometriose. Het begon allemaal met mentruatiepijnen en de dokters (zoals jullie allemaal vertelden) zeiden dat ik maar paracetamolletjes of iets in die richting moest nemen.
Ik woonde toen in Engeland en daar was het iets makkelijker om een anonieme afpraak bij de Gyn te maken. Daar constateerden ze Pelvic Inflamation Disorder, wat een verzamelnaam is voor onstekingen in de baarmoeder. Ik ben 4 (!) jaar lang helemaal platgespoten met antibiotica (zo erg zelf dat ik er nu bijna immuun voor ben). Maar het ging niet over... Ik durfde gewoonweg niet meer naar de artsen omdat ze me dan WEER aan een antibi-kuur zouden zetten.
Toen besloot in weer terug naar NL te verhuizen en hier kon de Gyn mij vertellen dat ik dus endo had.
Wat was het een opluchting om te horen dat ik niet gek was en aan de andere kant ontzettend zuur dat ik 4 jaar lang voor het verkeerde ben behandeld.
Nu een jaar later ben ik geopereerd en hebben ze wat haarden en cystes kunnen wehalen (daar ging helaas mijn eileiders ook bij mee) maar nu heb ik meer kans van slagen bij IVF.
Ik slik nu microgynon 30 continu maar word nog steeds ongesteld. Auw, dat kan ik je wel zeggen. Nu heeft de gyn het Mirena Spiraaltje geopperd, maar ik kan er zo weinig relevante info over vinden, of eigen ervaringen.
Ze zeggen dat je door de hormonen minder bloed, maar ik dacht juist dat ik helemaal niet meer mag bloeden omdat dat het slijmvlies stimuleerd ->voila; pijn!
Wie weet er meer over?
lieve groet,
janneke
Dag Heidi,
Ja ergens moet je altijd wel een beetje de hoop behouden hé, ook al zijn er minder slaagkansen, het is altijd mogelijk... Maar omdat mijn pijn na de operatie niet weg is gegaan, heb ik het gevoel dat de endometriose nog volop aanwezig is mijn lichaam en daardoor zie ik het niet altijd positief in. Jammer dat je toen 2 x zwanger bent geweest en het nadien toch is misgelopen, maar dat is algoed allemaal achter de rug want nu ben je al halfweg !
De angst zal altijd wel een beetje blijven totdat je kindje geboren is, maar het gaat allemaal heel goed en de tijd zal wel voorbijvliegen :o)
Zolang ik niets van symptomen voel, ga ik er altijd vanuit dat het zeker niets is, maar ja ik zit nog anderhalve week voor mijn maandstonden dus moet er gewoon niet teveel op nadenken en rustig afwachten.
Ik zal zeker iets laten weten.
Groetjes,
peggy
Dag Heidi,
Ja ergens moet je altijd wel een beetje de hoop behouden hé, ook al zijn er minder slaagkansen, het is altijd mogelijk... Maar omdat mijn pijn na de operatie niet weg is gegaan, heb ik het gevoel dat de endometriose nog volop aanwezig is mijn lichaam en daardoor zie ik het niet altijd positief in. Jammer dat je toen 2 x zwanger bent geweest en het nadien toch is misgelopen, maar dat is algoed allemaal achter de rug want nu ben je al halfweg !
De angst zal altijd wel een beetje blijven totdat je kindje geboren is, maar het gaat allemaal heel goed en de tijd zal wel voorbijvliegen :o)
Zolang ik niets van symptomen voel, ga ik er altijd vanuit dat het zeker niets is, maar ja ik zit nog anderhalve week voor mijn maandstonden dus moet er gewoon niet teveel op nadenken en rustig afwachten.
Ik zal zeker iets laten weten.
Groetjes,
peggy
Hallo Peggy,
De slagingskansen bij kunstmatige inseminatie liggen wel lager dan bij IVF/ICSI maar je moet er zeker in geloven. Heb zelf twee pogingen kunstmatige inseminatie ondernomen en was zelfs tweemaal zwanger hierdoor. Het draaide echter uit op een miskraam aangezien mijn weg naar de baarmoeder opnieuw was dichtgeslibt door de endo. Maar jouw lichaam is als het ware nog maar net gekuist. Dus blijf er in geloven!!! Ik duim voor jullie.
Ikzelf ben nu net halfweg en probeer er van te genieten maar de angst zit er nog steeds in.
Laat zeker weten wat de uitslag wordt.
Groetjes, Heidi
Hallo Heidi,
Bedankt, ik verwacht niet zo veel van inseminatie, maar je weet nooit hé, er is altijd een kans dus het is zeker het proberen waard. Binnen een 2-tal weekjes zal ik weten of het deze keer gelukt is.
Ik voel altijd wel druk in mijn onderbuik en onderrug, maar sommige dagen is dit echt pijnlijk en andere dagen is het goed te doen, vanaf vandaag gaat het weer wat beter, hopelijk blijft het zo tot aan mijn volgende maandstonden.
Het moet wel een zalig gevoel zijn om je kindje te voelen bewegen, ik hoop dat zeker ook ooit te mogen meemaken !
Hoever ben je nu juist? Geniet nog van de komende zwangere maandjes.
Groetjes,
peggy
Hallo Peggy,
Veel succes met je inseminatie! Die krampen zijn helemaal normaal hoor, had dat ook.
Wanneer zal je dan weten of je zwanger bent of niet?
Met mijn zwangerschap verloopt alles goed. Zo nu en dan voel ik het al eens bewegen. Een zalig gevoel. 12maart heb ik mijn volgende echo en daar kijk ik echt wel naar uit.
Hou me op de hoogte he.
Groetjes
Heidi
Hey Heidi,
Deze voormiddag heb ik mijn eerste inseminatie gehad. De gynaecoloog begrijpt ook niet goed dat ik al terug zo snel buikpijn begin te krijgen, maar heeft me gezegd dat ik tijdelijk kan stoppen wanneer ik wil dus ga ik gewoon zien hoeveel maanden ik het kan volhouden. Sinds gisteren is de pijn iets minder, door de inseminatie heb ik nu wel terug wat last van krampen, maar het is wel te verdragen.
Ik zie het dus wel maand per maand en laat het allemaal maar op me afkomen.
Hopelijk gaat alles goed met jouw zwangerschap en kan je er volop van genieten :o)
groetjes,
peggy
|