|
Dagboek
Hier kun je je vragen, opmerkingen of mening kwijt aangaande endometriose. Kwetsende, griefende of off-topic informatie wordt verwijderd.
--------------------------------------
laatst bewerkt November 7, 2006 at 4:41
Ook ik kan me hier aan bijsluiten.
ONgeveer 2 maanden geleden is er bij mij endometriose geconstateerd..Ik had al heel erg vaak menstruatie pijnen en geen pil die ertegen werkte.Dus als ze toch niet werken waarom er dan blijven gebruiken. Na bezoekje in en uit bij de dokter jaren lang is er dan nu eindelijk iets geconstateerd.. ja ik heb Endo. In het begin had ik het niet zo door. Want het beestje had enkel een naam gekregen.. Vorige week woensdag heb ik een kijkoperatie gehad en hebben ze veel gevonden.Op mijn darmen,eierstokken op mijn baarmoeder etc. Ik heb gelijk maar de mirena spiraal ingekregen , maar ze melde me dat enkel het spiraal nu niet meer genoeg zou zijn.. Ik moest ook elke 4 weken een injectie toegediend krijgen.Dus Heb ik 1 ; het spiraal die ik eigelijk niet eens wilde en 2; een spuit elke maand , terwijl ik als de dood voor naalden ben. Alsof het nog nie erg genoeg was. En als dat nou de endo weg zou halen weet ik tenminste nog waar ik het voor doe maar dat is ook jammer genoeg niet het geval. Afgelopen maandag heb ik de lucrin injectie gehad.. en kreeg vrijwel erg snel verschikkelijke buikpijn dat doorstraalde naar mijn schede en anus. Ik weet niet of iemand dat ook heeft gehad??Maar het is werkelijk ondraaglijk op dat moment. Mijn familie drong al aan om naar de huisartsenpost te gaan, maar ik zei eerst nog in de hoop dat het overging dat het erbij hoorde.
Dat ging het echter niet, het werd erger. Gisteren dan toch maar naar de huisartsenpost gegaan.. en werd vrijwel snel geholpen want ze zagen dat het echt niet goed met me ging..Na wat onderzoeken zei hij dat hij niks kon vinden maar dat ik waarschijnlijk allergisch ben voor die hormonen waardoor mijn baarmoeder zich helemaal vastknijpt en dat die pijn veroorzaakt.Ik kreeg 100 mg diclofenac voorgeschreven..Gelukkig is de pijn nu een stuk minder.. maar als ik zo bedenk , als dit de rest van me leven zon beetje ik aan de dyclofenac moet om maar nie die vreselijke pijn aan te moeten gaan als ik die hormonen toegediend blijft krijgen kan me geluk niet op ! ;-( straks besta ik uit medicatie en hormonen en niet meer uit water en bloed!
het is fijn dat ik hier even mijn verhaal kwijt kon. Mijn vrienden zijn sinds ik uit het ziekenhuis gekomen ben geen 1 keer langs gekomen.. terwijl ze eerst van die grote verhalen hadden van ik kom op bezoek blabla .. en als je ze echt nodig heb dan krijg je een lullig smsje . neee ik zit op een verjaardag en dat duurt heel de dag dus ik kom niet langs.Of ik zit op een bruiloft., ik heb me kids het weekend niet en ik wil graag alleen zijn met me vriend.. misschien is het egoiistisch van me dat ik dat zeg.. maar ze zouden ook niet effe bellen, of zeggen ik kan vandaag niet langskomen maar ik kom wel even de volgende dag.. Het is typisch hoe druk mensen het ineens hebben als ik een keer iets heb. Hoevaak ik nie alles heb zitten verzetten om maar even bij een persoon te zijn omdat ze of hij zich niet goedvoelde of even hun ei kwijt wilde.. en als ik dan enkel een half uurtje aandacht wil.. ( en dan is het niet eens om te vertellen over mijn ziekte ) maar gewoon een lach om me heen een praatje .. maar ze zijn al snel genoeg bang waarschijnlijk dat ik zielig ga doen.. maar zo zit ik niet in elkaar. maargoed bedankt dat ik hier effe me verhaal kwijt kon..
hey eva,
ik kan je jammer genoeg nog geen info geven over een operatie bij dr. meuleman want ik sta op de wachtlijst en het zal voor binnen ongeveer een jaar zijn
uit je uitleg kan ik opmaken dat je ook al veel pijn hebt gehad van de endo? ik zit in hetzelfde schuitje en momenteel geeft orgametril ook geen pijnvermindering voor mij, ik denk dat ik zal moeten overschakelen op iets anders want ik heb zelfs ook het gevoel dat de pijn juist erger is de laatste dagen...
moeten ze dan een groot deel van de darm verwijderen? ik heb ergens gelezen dat het niet zo belangrijk is hoeveel darm ze moeten wegnemen maar dat eerder de plaats waar het zit van belang is, en ik snap dat het je wel angst aanjaagt want ik ben ook vrij zeker dat het op mijn darmen zit (naar mijn pijngevoel zit het bij mij ook recto-vaginaal) en ik heb daar zeker ook schrik voor...
die vragen zijn ook niet eenvoudig hé, ik heb zelf al 2x inseminatie gehad en zou ook zeker IVF proberen, maar dat moet iedereen natuurlijk voor zichzelf beslissen,
qua nabehandeling zou ik zelf kiezen voor de anticonceptiepil, ik ben er jaren goed mee geweest en als ik me opnieuw zo zou kunnen voelen, ik zou er echt zoveel voor geven om me terug goed te voelen !
ik wens je ook nog veel sterkte toe want wie begrijpt het ook beter dan mensen die hetzelfde meemaken...
groetjes
Dag Karlijn, Alice en alle anderen,
Alice,
veel moed en succes met je operatie - ik zal voor je duimen!
ikzelf ben een tijdje uit de running geweest wegens alle onderzoeken en ook eerlijk gezegd om dit alles voor mezelf te verwerken/een plaats te geven. Karlijn, graag wil ik verder met je praten (ev. via email).
Blijkbaar zijn we met een heel aantal mensen met dezelfde diagnose: ik vind het enerzijds heel naar voor jullie maar denk wel dat we elkaar een hart onder de riem kunnen steken.
Mijn status: ik weet ondertussen dat ik begin oktober 2007 geopereerd zal worden wegens de urgentie van de operatie. De grote 8-uur durende operatie: met laser, darmchirug, uroloog (staints worden blijkbaar geplaatst om de urineleiders beter zichtbaar te hebben tijdens de operatie) enz.
In mei en juni ben ik behandeld geworden met orgametril. Bij mij namen de pijnklachten niet af, in tegendeel. Daarom is men al snel overgeschakeld naar decapeptyl waardoor een pseudo-menopauze wordt ingezet. Om de menopauze klachten tegen te gaan, neem ik Livial. En ... ik voel er me heel lekker bij ... OEF, na al die jaren enkele maanden zonder pijn ... wat een verademing! Kleine bijwerkingen bij mij persoonlijk zijn: lichte borstvermindering, lichte toename haartjes op mijn armen en af en toe moodswings. Ik ervaar dus wel dat decapeptyl maar een oplossing van enkele maanden kan zijn. Maar hé, deze kleine ongemakjes wegen niet op tegen de geweldige rust die het in mijn leven brengt.
Als voorbereiding op de operatie worden mij in Gasthuisberg volgende vragen gesteld:
- ga je ermee akkoord dat je eileiders verwijderd worden, in het geval dit nodig moest blijken -> blijkbaar kunnen ze op de inwendige echo niet vaststellen of de eileider door endo onbruikbaar is geworden. Bij mij is dit een fundamentele keuze want ik wil nog kinderen en liefst op de natuurlijke weg ... Heeft iemand ervaring met het ondertekenen van dat document?
-verder raadt men na de operatie aan om zo min mogelijk menstruatie te hebben: hierbij zijn 2 alternatieven: ofwel een anticonceptiepil doornemen en slecht een paar keer per jaar bloedingen te laten komen ofwel een hormonaal spiraaltje te plaatsen tijdens de operatie waardoor de bloedingen vrijwel wegblijven (zo'n spiraaltje wordt vaak geplaatst bij vrouwen die reeds kinderen hebben gekregen). Heeft iemand van jullie ervaring met 1 van die 2 alternatieven?
Op dit moment leef ik met gemengde gevoelens: enerzijds opgelucht dat er een oplossing gaat komen en dat ik op dit moment pijloos ben, anderzijds hangt die operatie als een zwaard van Damocles boven mijn hoofd en kan ik me zelden volledig ontspannen. met name dat wegnemen van de darm, jaagt me echt angst aan.
Moest er iemand op deze blog die operatie reeds ondergaan hebben, zou ik graag met haar in contact treden.
Allemaal veel groetjes en heel veel moed,
Eva
Hoi,
nee, ik ben nog niet naar Leuven geweest maar mijn gynecoloog heeft mij deze onderzoeken al voorgeschreven zodat ik de uitslagen reeds kan meenemen bij dr. Meuleman. Hoop dat ik dan beter ga weten waar ik sta en voorsta. 1ste onderzoek (darm) is reeds gebeurd en was normaal. Heb terug wat goede moed.
Voor iedereen nog veel sterkte
hey,
bianca, ik moet die onderzoeken nog allemaal laten doen, in september een blaasonderzoek en echo en in oktober een darmonderzoek...
ik heb al deze onderzoeken al jaren geleden laten doen, toen was er niks te zien maar nu weten ze naar wat ze op zoek moeten gaan,
heb jij dan al een eerste consultatie gehad bij dr. meuleman? een laparoscopie heb ik begin dit jaar gehad bij een andere gynaecoloog, de operatie heeft mij echter niets beterschap gegeven, integendeel, maar in leuven hebben ze gezegd dat dit komt doordat ze de endo enkel op gynaecologisch vlak hebben weggenomen, terwijl het bij mij ook nog op andere plaatsen zal zitten en dan blijven de pijnklachten natuurlijk...
na die operatie bleek het om een milde vorm te gaan, maar zo voelt het in ieder geval niet !
ellie, ik hoop dat het voor jou ook allemaal zal meevallen, veel moed alvast !
groetjes
|