|
Dagboek
Hier kun je je vragen, opmerkingen of mening kwijt aangaande endometriose. Kwetsende, griefende of off-topic informatie wordt verwijderd.
--------------------------------------
laatst bewerkt November 7, 2006 at 4:41
Hallo,
ik wou gewoon nog even kwijt dat ik bij constipatie goed geholpen ben met het bindmiddel KUZU,je kunt het in sauzen en soep of gewoon in je koffie(lauw)of melk of water inroeren,het gelijkt op bloem en is plantaardig,het is alsof je darmen een soort inwendige massage krijgen,heel zacht en voorzichtig werkt het.
Groetjes
Ann
Hallo,
Hartelijk dank voor je mooie site met massa's informatie.
Bij mij werd onlangs ook endometriose vastgesteld.Ik had namelijk bloedarmoede en moet nu ijzerpreparaten innemen.Mijn gynaecoloog raad een laparascopieoperatie aan omdat ik ook een cyste van 5 cm heb op mijn eierstok.Maar ik heb beslist om eerst te proberen met het intra-uterien systeem, een soort spiraal dat je al na twee jaar kunt laten wegnemen,het bevat het hormoonl evonorgestrel.Heeft er iemand ervaring?ik ben 42 en heb gelukkig twee gezonde kinderen.
hey natalie,
wat je daar omschrijft voel ik eigenlijk ook altijd, zo het gevoel dat je constant naar de wc moet gaan, het is inderdaad eerder een druk dan pijn, maar darmkrampen zijn dan weer wel pijnlijk, dus het wisselt af... constipatie heb ik niet echt, dat voelt soms wel zo omdat ik constant die druk hebt, maar daar heb ik eigenlijk nog geen last van gehad,
en de druk voel ik ook op mijn blaas, ik heb ook wel wat pijn na het vrijen, dan heb ik meer last van mijn blaas, dus daar zit het ook wel zeker...
weet je dan waar die druk op je darmen vandaan komt? ik had altijd het gevoel dat de endo dan op de endeldarm zit en daar constant tegen drukt, maar het kan dan ook zijn doordat de endo in je darm is ingegroeid?
tja ik zal het toch moeten afwachten en iedereen voelt het op een andere manier hé...
ik wist niet dat mensen met een kinderwens voorrang krijgen, mij lijkt het logischer dat in het geval van een mogelijke darmperforatie, dat ze je dan voorrang geven... ik heb zelf wel een kinderwens, we zijn het te weten gekomen doordat ik met de pil gestopt ben, voordien had ik bijna nergens last van en ineens begonnen al die klachten, maar ik ben wel nog maar 26 en ze zeiden in leuven dat ik dus nog veel tijd heb, ik hoop wel dat ik daardoor dan ook niet langer moet wachten...
heb je nog naar leuven gebeld om te vragen of ze al een datum weten? ik zou er toch een beetje achter zitten, wie weet helpt dat wel als je laat weten dat je meer last krijgt...
ik hoop echt dat je snel nieuws krijgt want geduld kan je niet blijven opbrengen hé !
ik zou er ook wel schrik voor hebben, voor een stoma, maar ik zou het wel kunnen aanvaarden als het tijdelijk is, en hebben ze dan gezegd hoe lang "tijdelijk" betekent?
nog veel succes,
groetjes
Dag Peggy,
Bedankt voor je antwoord. Ik heb op 4 september nog een consult bij dr Meuleman en zal dan mijn angst met haar eens bespreken ivm het springen van die darm. Misschien moet ik inderdaad maar aan de orgametril om te zorgen dat er gewoon niks meer bij komt. Ik heb niet echt constant pijn, wel zo een drukkend gevoel. Ik heb constant het gevoel dat ik naar het wc moet maar ben tegelijkertijd soms dagenlang geconstipeerd. Echt hevige pijn heb ik vooral rond mijn eisprong en regels. Daarom ben ik ook wat bang van die orgametril. Vlgs mijn huisarts zorgt die bij veel vrouwen voor vochtophoping, wat dat drukkende gevoel in mijn buik alleen maar groter zou maken. Maar ja, 3 maanden zal ik het zeker moeten nemen, voor de operatie om uit te drogen.
Ik sta op de wachtlijst sinds begin december, mijn eerste consult was begin oktober. Tijdens mijn laatste consult bij dr. meuleman in april is gezegd dat ik zeker binnen het jaar zou geopereerd zijn. Vlgs haar zou het mss ergens in nov of dec zijn dan. Maar ondertussen kan dat niet meer want er is mij gezegd dat ik het zeker vier maanden op voorhand zou weten zodat ik die kuur orgametril nog kan nemen.
Ik ben ook heel bang voor een stoma. Dr meuleman en de gastro-enteroloog hebben mij al gezegd dat de kans zeer groot is dat ik wakker word met een stoma. Inderdaad een tijdelijke stoma om de twee uiteinden van de darm waar gesneden is te kunnen laten herstellen en dan later pas te hechten. Bij mij zou het bijna onvermijdelijk zijn owv de volledige infiltratie in de darm waardoor die in zeer slechte staat zou zijn.
Ik heb de laatste tijd ook veel last van mijn blaas dus ik vrees ook dat dat verdachte plekje wel eens endo zou kunnen zijn.
Van een vroedvrouw weet ik dat vrouwen met een kinderwens voorrang krijgen op de wachtlijst, en die is er in mijn geval niet meer. Misschien dat het daarom ook zo lang duurt bij mij...
groetjes
dag natalie,
ik heb ook ongeveer jouw klachten, rectale pijn en veel last van de darmen, ik weet alleen nog niet waar het bij mij zit want ik moet mijn onderzoeken nog krijgen...
heb je dan ook een constante druk op je darm (en endeldarm)? dat vind ik zo'n vervelend gevoel... en het zit bij mij ook op de blaas, dat voel ik en weet ik uit een laparoscopie die ik begin dit jaar heb gehad
ik neem wel orgametril maar tegen pijn helpt het bij mij zeker niet, de druk in mijn buik wordt precies alleen maar groter, maar in leuven zeggen ze dat ik niet mag stoppen omdat het de endometriose zou tegenhouden, en ik wil zeker niet dat het nog veel erger wordt !! angst voor libidoverlies heb ik niet want met al de pijnen die ik voel, moet ik toegeven dat het zowiezo al minder is...
maar zou je deze pil dan niet willen nemen om het wat tegen te houden? dan heb je misschien al wel minder angst voor een perforatie, want ik begrijp dat je daar wel schrik voor hebt...
en hoe komt het juist dat je nog geen datum hebt voor je operatie, of weten ze al wel ongeveer in welke maand ze je operatie kunnen uitvoeren? ik heb al meermaals gehoord dat het vanaf 1 jaar na je eerste afspraak kan, maar vaak ook wel langer...
saskia,
een stoma is enkel maar nodig in de ergste gevallen en proberen ze in leuven absoluut te vermijden door je lichaam goed voor te bereiden voor de operatie (dat is misschien wel tijdelijk nodig maar permanent komt echt heel weinig voor in leuven)
groetjes
Zal ik mij en mijn situatie even voorstellen? Ben 38, heb 3 schatten van kinderen, geen kinderwens meer. En na twee keer bloed in de stoelgang via de huisarts in de medische mallemolen van ghb terecht gekomen. Na vele onderzoeken is er endo vastgesteld, meer bepaald in de darm. De endo is geinfiltreerd door de darm ter hoogte van het sigmoïd. Ik sta sinds december 2006 op de beruchte wachtlijst van dr meuleman. Dat stuk darm moet eruit, want ik riskeer nu eigenlijk op elk moment een darmperforatie. Mijn klachten zijn vnl rectale en darmklachten. Ten tijde van mijn eisprong en menstruatie constipatie en heel veel pijn. Echt gynecologische klachten heb ik weinig of niet, vlgs de onderzoeken zijn baarmoeder, douglasholte en eierstokken volledig zuiver (ik was ook 3 keer onmiddellijk zwanger). Er is alleen nog wat twijfel over een verdacht plekje op blaas, nieren werken normaal. Maar de darm is dus een groot probleem, vlgs gastro-enteroloog moet die er zo snel mogelijk uit wegens té erg aangetast, maar ondertussen sta ik wel al màànden op de wachtlijst terwijl ik elk moment een perforatie riskeer (althans vlgs darmspecialist) Begrijpe wie kan...
Vorige week tijdens onze vakantie in Italie ben ik enorm bang geweest. Ik had mijn regels met enorm veel pijn, was al dagen verstopt (de endo zwelt dan op en blokkeert de darm) en we zaten helemaal in de middle of nowhere in Toscane. Ik voelde die druk op mijn darm groter en groter worden en heb echt gepanikeerd, wat als die darm het niet houdt en springt...?
Ik heb nog steeds geen datum in het vooruitzicht voor de operatie. Ik ben er enorm bang voor... Ik zit er echt wel door in de put. Ik heb van dr meuleman het tel nr gekregen van een paramedicus waar ik alle vragen aan mocht stellen. Mss moet ik haar maar eens bellen, want vorige week ben ik echt bang geweest, ik voel gewoon hoe die darm elke maand meer vernauwt...
Ik neem op dit moment geen enkele medicatie, heb altijd geweigerd om aan de pil te gaan, owv libidoverlies dan. Als ik de datumm van de operatie krijg, zou ik wel drie maanden orgametril moeten nemen om endo uit te drogen. Mijn huisarts zou graag hebben dat ik dit zou mogen vervangen door cerazette maar ik weet niet of dr meuleman daar mee akkoord zou gaan. Tegen de pijn neem ik hoge dosissen nurofen.
Alle reacties zijn welkom.
Groetjes,
Natalie
|