|
Dagboek
Hier kun je je vragen, opmerkingen of mening kwijt aangaande endometriose. Kwetsende, griefende of off-topic informatie wordt verwijderd.
--------------------------------------
laatst bewerkt November 7, 2006 at 4:41
Google
sinds 2002 heb ik last van endometriose
ondertussen heb ik in 2003 mijn dochtertje gekregen, maar de situatie is verslechterd met de jaren, dat een hysterectonomie er aankomt...
ik heb mijn bedenktijk alleszins nodig, maar daar ik nog maar net 30 ben geworden heb ik toch 1001 vragen!
zijn er nog vrouwen die in deze situatie zitten, of gezeten hebben?
ik heb mijn partner en mijn vrienden om te praten, maar iemand die echt weet wat het inhoud...
"hopen, wachten op een operatie" vind ik niet echt een juiste omschrijving... Ik kijk absoluut niét uit naar de operatie. Ik ben er zelfs enorm bang voor, liefst van al zou ik in een holletje onder de grond kruipen en doen alsof er niks mis is. Ik heb drie kinderen en loop het risico van de operatie en bijhorende narcose echt niet zo maar. Helaas staat mijn darm op springen en riskeer ik een peritonnitis en dan ben ik nog verder van huis. Dus geen ander alternatief dan de endo van de darm weg te halen. Daar is graad IV endo door het sigmoïd gegroeid en dat deel moet er dus uit. Ik weet dat er dan littekenweefsel kan komen, dat is nu eenmaal het risico bij élke darmoperatie.
Het heeft bij mij dus niks te maken met een vruchtbaarheidsbehandeling, het gaat om een louter curatieve operatie. Er is immers al geprobeerd op met Lucrin de endo aanwas te verkleinen maar op de darm heeft dat blijkbaar weinig tot geen effect. Helaas...
dag saskia,
ik ga er zelf niet vanuit dat mijn pijn na de operatie bij dr meuleman volledig weg zal zijn en dat ik voorgoed verlost zal zijn van de endo-miserie, maar ik hoop toch dat het iets beterschap kan geven en dan toch gedurende een aantal jaren...
lucrin kan je ook maar tijdelijk gebruiken en neemt dat je pijn eigenlijk weg?
als ik uiteindelijk type II blijk te hebben, dan is het slechts een milde vorm en vraag ik me af of het dan niet moeilijker te behandelen is aangezien zoveel pijn voortkomt van een milde vorm...
maar elke dag met pijn leven is het ook zeker niet en als een operatie dan al beterschap zou kunnen geven, dan is dat zeker het proberen waard
groetjes
Eerlijk gezegd begrijp ik niet dat jullie allemaal zo hopen c.q. wachten op een operatie. Mijn gyn, Dr. Hompes, zeker niet de eerste de beste op het gebied van endo, is juist van mening dat een operatie zeker NIET zaligmakend is. Hij is ervan overtuigd dat het effect van een operatie slechts tijdelijk is. Tenslotte kun je alleen die plekken weghalen die zichtbaar zijn. Endo plekken die nog niet zichtbaar zijn, kunnen een maand later dusdanig zijn uitgegroeid dat ze dan voor problemen kunnen zorgen. Dan ben je dus weer net zover. Anderzijds zorgt een operatie voor littekenweefsel en daar gaat de endo nu juist graag op zitten!!! Een operatie geeft dus maar een zeer tijdelijk resultaat. En daarvoor moet je dus wel een vrij ingrijpende ingreep voor ondergaan.
Hompes is voorstander van het gebruik van middelen als Lucrin (of wat vroeger veel gebruikt werd: Zoladex). Daardoor krijgt de endo echt de kans in iedergeval tot rust te komen en met een beetje mazzel zelfs minder te worden. Na een periode van half jaar kun je dan middels een bijv. een IUI of IVF poging trachten zwanger te raken. Helaas is het gebruik van de hormonen tijdens IVF of IUI weer koren op de molen van de endo en zul je daarna weer een periode aan de Lucrin moeten.
Aan Peggy: ik heb ook een spastische darm, maar ook endo IN mijn darm (ook type IV). Mijn darm problemen worden door deze aandoeningen ook nog eens versterkt!
hallo noor,
het ziet er hoe langer hoe hopelozer uit hé, die wachttijd voor een operatie bij meuleman...
bij mijn eerste consultatie zeiden ze nog "we kunnen de mensen al moeilijk 2 jaar laten wachten voor een operatie", maar intussen is het blijkbaar al wel zover ! en als je dan al een tijdje zwanger probeert te geraken en je moet nog zo lang wachten, dan begrijp ik dat je dat niet ziet zitten... maar hopelijk krijgt meuleman er snel een operatiezaal bij, dan kan het waarschijnlijk allemaal wat sneller gaan !
ik heb begin dit jaar ook een laparoscopie gehad en daaruit bleek dat ik type II heb, daarom dat ze nu ook stilaan (en uit de onderzoeken) in leuven vermoeden dat ik pijn heb van mijn darmen ipv de endometriose... ik had altijd al een spastische darm die erger werd in stress-situaties en het laatste jaar heb ik me zo druk gemaakt in de buikpijnen, het niet zwanger geraken,... dat ze misschien wel eens gelijk kunnen hebben en dat ik dus eerder naar een darmspecialist moet gaan, dat zou wel betekenen dat ik bij meuleman gewoon een kijkoperatie krijg en dus niet meer op de wachtlijst van de "grote" operatie sta, maar ik moet nu eerst nog mijn darmonderzoek afwachten...
Hy meiden, kan ik me erbij voegen? Ik sta sinds 3 september 2007 op de wachtlijst,.. nog heel recent dus. Ze hebben mij laten verstaan dat de wachttijden nu over de 2 jaar zijn! Voor mij een totale ramp,..niet zozeer omdat ik veel pijn heb maar wel een bewuste kinderwens! Reeds 2 jaar zijn we aan het "oefenen" en nu ben ik al 2 operaties verder. En Peggy om op je vraag te antwoorden: mijn echo was ok, ook mijn hsg, mijn hormoonwaarden, alles was in orde!...en heb nu via een laprascopie ontdekt dat ik Type IV heb,.. de ergste vorm dus. Je kan het dus blijkbaar niet altijd zien en daardoor heb ik ook veel tijd verloren. Maar die 2 jaar zijn er het ergste aan... hoe moeten mijn man en ik die doorkomen,.. mijn 30ste verjaardag is in 2009,.. en zoals het er naar uitziet zal ik pas in 2010 geopereerd worden,... (ben in 2005 aan mijn kinderwens begonnen!) Een mens kan dit toch niet volhouden! Echt dom,... type I en II kunnen ze op veel plaatsen goed opereren, maar voor type IV moet je precies echt bij Meuleman terecht.
ai natalie,
dat is echt wel vervelend en dat ze dan nog zeggen dat er nog lang geen operatie in het vooruitzicht is... moed houden hé, ik weet dat het moeilijk is maar misschien moet je eens goed je gedacht zeggen daar, dat je echt gauw een datum wilt krijgen zodat je weet waar je staat?
ik vind het toch ook niet meer menselijk allemaal, zelf ben ik nu meer dan een jaar serieus aan het sukkelen met m'n gezondheid, voordien viel de pijn mee maar sinds een jaar heb ik er dagelijks veel last van, en ik heb ook het gevoel dat ze het op den duur gewoon zelf niet meer weten... gisteren nog onderzoeken laten doen in leuven en op 'n echo is niks te zien, de baarmoeder en eierstokken zien er perfect uit maar kleine endometrioseplekjes kunnen ze natuurlijk niet zien op 'n echo, dus die zitten er misschien wel...
ik vraag me af of er nog mensen zijn die van milde endo heel veel buikpijn hebben gehad of hebben? want ik begin toch ook te denken dat de endometriose misschien niet de hoofdoorzaak is van mijn problemen...
groetjes
Net gebeld met opnamedienst. Er zou dus toch geen operatie zijn op 6 dec. Anesthesist heeft zich vorige week van kolom vergist... Ik sta sinds 6 dec vorig jaar op wachtlijst. En hij heeft dat dus verkeerd geïnterpreteerd. Nog lang geen operatie in vooruitzicht volgens die dame van de opnamedienst. Er zou pas schot in de zaak komen als meuleman er een zaal bijkrijgt, en dat zou nog lang niet voor morgen zijn...
Zit nu wel in de put, weer wachten...
hey natalie,
dan is er toch al stilaan een datum in het vooruitzicht voor je operatie, het is misschien raar op 6 december maar je zal eindelijk geholpen worden en nadien hopelijk van die vervelende pijn verlost zijn...
het is wel lastig dat het juist de examenperiode van je dochter is, maar dat zal ook wel goedkomen !
en dan heb je bijna exact 1 jaar wachttijd gehad, dan komt er hopelijk snel een bevestiging zodat je weet hoe het zit...
ik ben intussen nog niet veel wijzer maar ze denken wel dat de pijn niet van de endometriose afkomstig is, maar wel van mijn darmen, ik zou vermoedelijk 'n milde vorm van endo hebben die niet zulke pijnen veroorzaakt en die met orgametril onderdrukt zou moeten zijn, maar eerst moeten we de onderzoeken (vanaf morgen) afwachten... langs de ene kant zou ik wel blij zijn als de endo toch niet zo erg is en ik dus misschien wel zwanger zou kunnen worden en van veel endo-miserie bespaard kan blijven de komende jaren, maar langs de andere kant wil ik natuurlijk een verklaring voor die pijn en wordt het misschien nog 'n lange weg voordat ze ontdekken waar het vandaan komt (in het geval dat het niet van de endometriose is)... maar ik voel stilaan zelf wel aan dat stress in mijn geval wel eens een enorme invloed op mijn darmpijnen zou kunnen hebben...
groetjes
hey Peggy,
Vandaag naar de raadpleging anesthesie geweest. En de dr. heeft zijn mond voorbij gepraat denk ik. Hij sprak over een ingreep op 6 december terwijl ik nog steeds van niks weet... Toen ik zei dat dat nieuw was voor mij herstelde hij zich wat en zei hij dat het nog niet vast stond, dat het maar voorlopig was enzo, maar toch... Als sinterklaas cadeau kan dat tellen. :-( Bovendien verjaar ik de negende, dus dat wordt mijn 39ste vieren in het ziekenhuis.
Enfin, eindelijk dus een datum, al kan er natuurlijk nog heel wat veranderen, heb er trouwens ook geen enkele formele brief over gekregen.
Beetje stomme datum, vooral ook omdat mijn oudste dan voor het eerst échte examens heeft (ze zit in het eerste middelbaar). Hopelijk lijdt ze dan niet teveel onder de omstandigheden...
Groetjes,
Natalie
hey natalie,
wat 1.5 à 2 jaar wachttijd intussen??? dat is echt om gek van te worden !
het klinkt inderdaad absurd dat je al instructies hebt gekregen voor als je een darmperforatie zou krijgen, ze zouden je beter wat sneller opereren...
het is logisch dat je bang bent voor de operatie maar je zal er nadien alleen maar beter van worden, het is nu doorbijten en achteraf zal je wel ongetwijfeld blij zijn dat je die stap gezet hebt...
ik moet binnenkort ook naar dr meuleman en ga vragen wat ik in die wachttijd dan moet doen met m'n dagelijkse pijn, want op deze manier functioneer ik echt niet meer, ik heb het ook heel moeilijk om m'n werk vol te houden enzo...
in nederland hebben ze inderdaad blijkbaar geen specialisten zoals bij ons in leuven, ik hoorde in de wachtzaal ook vooral nederlanders
groetjes,
peggy
Op 4 september nog eens bij dr Meuleman langs geweest. Ondertussen is de gemiddelde wachttijd blijkbaar al tot 1,5 à 2 jaar opgelopen. Omdat mijn klachten toch zoveel verergerd zijn gedurende de laatste 3 cycli heeft Meuleman nu beslist dat ik aan de orgametril moet zodat er zeker geen endo meer bij komt. In normale toestand is de obstructie al meer dan 65%, tijdens mijn regels meer dan volledig. Ze heeft dan ook een mail naar de opnamedienst geschreven met de vraag om mij naar voren te schuiven op de wachtlijst. Nu zou ik max. binnen 6 maanden worden geopereerd. Nog altijd lang maar anders zou het pas ten vroegste binnen een jaar zijn (ter herinnering: ik sta op de wachtlijst sinds 6 dec 2006...) Ondertussen is het verdict van de orgametril dus gevallen. Heb daar wat gemengde gevoelens over. Mss wordt de pijn nu terug wat draaglijk. Maar ik heb het zo moeilijk met die hormonen in mijn lijf... Ik reageer daar heel sterk op. Ik word precies een andere vrouw. Humeurig, prikkelbaar, vocht ophouden, massaal veel kilos meer, libido helemaal weg, vet haar, duizelig, koppijn. Enfin, vroeger voelde ik mij met de pil echt miserabel. Maar er is helaas geen weg terug. Ik moet er vanaf volgende cyclus mee beginnen. 2 maanden proberen en dan aan dr. Meuleman laten weten of het draaglijk is. Als er dan nog geen datum gekend is voor de operatie, dan moet ik decapeptyl beginnen spuiten om me in de menopauze te zetten. Blijkbaar geeft dat bij sommige vrouwen minder bijwerkingen dan orgametril. Maar ik hoop dat het allemaal nog zal meevallen. Ik had een heel gemengd gevoel over het consult. Opgelucht dat er eindelijk een beetje licht komt aan het eind van de tunnel, maar nu wordt het plots ook wel heel concreet. Nu kan ik niet meer terug... Ik ben nog altijd heel bang voor de operatie, niet zozeer voor de pijn, ben eigenlijk gewoon bang om dood te gaan denk ik... Ik vind het heel confronterend dat mijn lichaam mij zo in de steek laat...
Toch wel straf eigenlijk hè, bijna 2 jaar wachttijd. Wat mij ook heel erg opviel was dat de wachtzaal helemaal vol zat met Nederlanders. Blijkbaar missen zij in eigen de expertise van zo een gespecialiseerd endo team en komen ze tegenwoordig allemaal massaal naar Leuven. Vreemd...
Maar ik ook wel wat mee moest lachen (vooral omdat het zo absurd is) is dat ik richtlijnen meekreeg wat ik moest doen wanneer de darm bij mij nu toch zou springen. Waar ik moest binnengaan, naar wie ik moest vragen op de spoed enz... Ik had wel zoiets van "opereer mij dan wat vroeger hè, dan vermijden we dat alles misschien"...
Groetjes, Natalie
Hey allemaal.
|