|
Dagboek
Hier kun je je vragen, opmerkingen of mening kwijt aangaande endometriose. Kwetsende, griefende of off-topic informatie wordt verwijderd.
--------------------------------------
laatst bewerkt November 7, 2006 at 4:41
Hallo allemaal,
Ik heb met veel interesse jullie verhalen gelezen en er veel herkenbare punten in terug gevonden. Endo komt bij ons in de familie veel voor. We hebben enkele jaren geleden in Leuven aan een studie hierover meegewerkt maar ik weet de naam van de prof. niet meer.
Nadat ik mijn spiraal (9 jaar geleden mee gestart omwille van endo) liet verwijderen wegens "te veel nadelen" heb ik geen hormonen meer genomen. Maand na maand namen mijn klachten opnieuw toe. Meer pijn, meer geprikkeld, een zeer hevige pijn in de lies die uitstraalt naar het been, een zeer pijnlijke eisprong, ... tot zelfs een uitwendig endo-bolletje rond de anus. Het verwijderen van het spiraal is geleden van juni 2007, mijn klachten werden weer heel hevig in februari 2008, dus zo snel gaat het allemaal. De dokter heeft me nu het hormoon Lutenyl voorgeschreven. Soms is pas na 6 maanden vast te stellen of dit zal werken.
Maar wat me zorgen baart is dat ik zonder ophouden een bruine uitscheiding heb. Het is geen slijm dat met oud bloed gekleurd is, het zijn meer bruine vezels die zonder ophouden afgescheiden worden. Inlegkruisjes dag en nacht zijn een must. De laatste twee maanden heb ik tijdens de eisprong ook veel vochtverlies. Ook hier is het geen slijm, echt vocht, bruin water. Het is net of ze een fles Cola in mijn baarmoeder leegkappen die er dan gedurende 2 à 3 dagen uitloopt. Inlegkruisjes zijn niet voldoende, ik moet overstappen naar maandverband. Tegelijkertijd voel ik me dan zo ongelukkig en onzeker ...
Volgens de dokter zitten er chocoladekisten op de eierstokken en is de baarmoeder vol met endo en is dat de oorzaak. Maar meer uitleg heb ik niet gekregen. Ook op het internet vindt ik weinig over dit bruin water terug. Ik voel me een beetje in de steek gelaten met al mijn vragen en met enkel de woorden dat misschien binnen 6 maanden het weefsel opgedroogd zal zijn. Ondertussen praat ik met niemand over al die voortdurende klachten en wacht ik maar af tot er beterschap optreedt.
Herkent iemand dit en welke oplossing werd er aangeboden?
Alvast bedankt, Bieke.
hoi
bij prof konincxk zijn de wachttijden inderdaad
wel korter was 4j geleden ook binnen de 4 maanden aan de beurt maar hij had eigenlijk een stuk darm moeten weghalen ipv endo alleen maar weg te doen je gat inderdaad niet opm een babbelke te slaan maar een goede uitleg ivm met de operatie mag toch wel en dat heb ik eigenlijk niet gehad
groetjes anja
bedankt voor het beantwoorden van m'n vragen . nee een kinderwens heb ik niet meer heb twee kinderen een jongen van 14 en een jongen van 9 ikzelf ben 37 jaar dus ik ben tevreden .nogmaals bedankt en wie weet heb ik nog een vraag na 27 mei want dan moet ik naar leuven voor de eerste maal.groetjes
Hoi annick,
Ik was op afspraak end november en ben 29 februari geopereerd.
Mijn baarmoeder is er nog, ze hebben gewoon alle kisten en vergroeiingen verwijderd! Dat was met een laparoscopie! Ik ben maar 5 dagen in het ziekenhuis geweest!
Aanvankelijk was er op de foto's van de darmen niks te zien en ook de echo gaf niet veel aan, maar mijne buik was inwendig volledig vergroeid( allez, bij wijze van spreken he)
Ik ben enorm tevreden over prof koninckx en zijn werkwijze, je gaat ten slotte niet naar daar om een babbelke te doen he!!
Heb jij kinderen of een kinderwens?
Als je nog vragen hebt , stel ze maar !!
Groetjes, Aleksandra
bedankt voor jullie reactie . Aleksandra heb jij lang moeten wachten voor de operatie ? en heb jij dan alles behouden ( zoals baarmoeder enz.)
is de operatie gebuurt met laproscopie of met een snede ?heb je lang moeten blijven in het ziekenhuis ? alvast bedankt. groetjes
Hoi Annick, Ik ben 29 februari geopereerd door Prof. koninckx en ben zeer tevreden over het resultaat!!
Ikzelf had ook endo tussen de darmen, op de eierstokken(ook kisten), in de douglasholte en aan uiteinde van de dikke darm;
Voordien had ik 14 dagen felle menstruatie, nu nog maar 4 dagen, zaaaalig wat een verschil! Ik moet zelfs geen pijnstillers meer nemen, kortom een heel ander leven.
Ik moet zeggen dat hij minder tijd maakt voor zijn patienten maar denk wel dat hij ne krak in zijn vak is hoor!!
Ga gerust eens naar zijn mening luisteren, veel succes!!!
Groetjes, Aleksandra
hoi annnik
ik ben 4 jaar geleden door prof koninxck geopereerd, ik ben eigenlijk niet zo tevreden over hem ik vind dat hij geen tijd genoeg maakt voor zijn patienten, ik sta nu op de wachtlijst bij dr meuleman, nu gaan mijn buik helemaal opgekuist worden , zij maakt echt wel de tijd voor haar patienten
daarom dat ze ook zoveel werk heeft denk ik
groetjes anja
iik heb zo een 2weken geleden gehoort dat ik endo heb in een erge vorm (baarmoeder,darm ,linkse eierstok met daartussen de urineleider die voor een stuk wordt afgeduwd met gevolg stuwing op de nier) heb dan een afspraak gemaakt in leuven maar voor dr meulemen moest ik wachten tot in september maar door dat die nier daar onder leidt kon ik zo lang niet wachten ( gevaar voor nierblokade)dus heb nu een afspraak bij prof. konings kon al op 27 mei .zijn er nog die bij prof.konings gaan groetjes annick
Ik heb van 06/12/06 tot 28/04/08 op de wachtlijst gestaan. En dan stond ik nog vanaf 04/09/07 op de dringende lijst. Toen was de wachttijd gemiddeld 1,5 jaar, ondertussen is die opgelopen tot 2 jaar.
Bij Meuleman is er een ivp nieren en blaas, een gyncecologische echo, een ct scan van de darm en in sommige gevallen een coloscopie.
Hoi,
Ik vroeg me af hoe lang de wachttijd voor een operatie bij Meuleman is. Ik ben bij haar op de wachtlijst gepaatst en ik vroeg me af wanneer die operatie dan bij haar zou doorgaan. Ik zou nog een hele reeks onderzoeken moeten laten doen. Bij Koninckx was dat enkel een ivp van de nieren en foto's van de darm. Ik heb het gevoel dat bij Meuleman een veel grondiger vooronderzoek gebeurt.
Groetjes
Fien
Helaba, hier ben ik weer. Sinds gisteren ben ik thuis, ik heb alle dokters versteld laten staan door mijn snelle herstel. Maar nu, thuis, valt het me dik tegen. Met drie kinderen heb je geen rust hè... mijn huishouden heeft helaas geen pauze-knop.
De operatie is eigenlijk volledig gegaan zoals voorspeld. Ik ben naar de ok gegaan rond 11u. Daar maar een kwartiertje moeten wachten en in slaap gedaan. De operatie heeft geduurd tot ongeveer 19u. Om kwart voor acht mocht mijn man bij me op recovery, maar ik was toen al heel wakker. Ik herinner mij daar alles van, ik bekwikkelde toen al heel snel. Om half tien 's avonds was ik terug op mijn kamer en toen ik zelfs nog even met de kindjes gebeld, dat was heel fijn.
Zoals gedacht viel het op gyneco vlak allemaal mee. De endo op de eierstokken is weggelaserd, de baarmoeder was helemaal zuiver. Verder is ook nog littekenweefsel van mijn keizersnede weggehaald. De blaas is vanbinnen ook helemaal proper gemaakt, de urineleiders waren helemaal intakt.
Dat deeltje van de operatie heeft maar een halfuurtje geduurd.
Maar toen kwam de darm (sigmoïd) natuurlijk hè. Die bleek voor >50% doorgroeid en is er dus uitgehaald. Maar ik heb wel geen stoma, en ook geen stents. Dr. Meuleman zei me op haar onnavolgbare wijze dat ze heeft moeten vechten met de darmchirurg om er geen te plaatsen, maar blijkbaar is t toch gelukt.
Ik heb 6 scopiewondjes en één relatieve grote snee waar de darm er is uitgehaald, toch een snee van 6 à 7 cm. Daar heb ik ook nu het meeste last van, echt wondpijn. Verder ook nog pijn over de hele buikwand (is ook helemaal afgelaserd) en het middenrif (door het gas)
Maar mijn herstel in t ziekenhuis verliep super. Dinsdag nm werkten mijn darmen al terug en mocht ik drinken. En woensdagavond moest ik al voor het eerst eten. (beschuiten) Wat ik vreemd vond, was dat ik direct normaal ben mogen beginnen eten. De bedoeling is eigenlijk dat je zo snel mogelijk normaal eet om die darm goed op gang te krijgen en te smeren, ik mag eigenlijk niks mijden alleen fruit en rauwe groenten. Donderdag moest ik voor het eerst naar de wc en dat doet wel vréselijk zeer hoor, als die stoelgang langs die genaaide darm moet, au... Ook nu nog ben ik elke keer bang om naar de wc te gaan want dat doet echt pijn, ook dat duwen hè, met die gekwetste buikspieren.
Maar mijn herstel liep dus héél vlot, ik had een hele toffe kamergenote, een Nederlandse die ongeveer dezelfde operatie heeft ondergaan (alleen werd bij haar ook een eierstok uitgehaald) en die is gelijk met mij naar huis gegaan terwijl ze eigenlijk al op donderdag geopereerd was. Die herstelde zéér traag. Normaal zou ik tien dagen in ghb moeten blijven maar na de tweede dag ging het eigenlijk al zo goed dat de dokters versteld stonden en zeiden dat ik zondag, en later zelfs zaterdag naar huis mocht. Heb wel wat moeten aandringen hoor, maar op de duur wil je zo graag naar huis...
Nu kruip ik mijn bed in, want zo lang op een stoel zitten kan ik nog niet. Tot binnenkort.
Hoi,
Ik ben ondertussen tweemaal door prof Koninckx geopereerd in Leuven. Eerst een grote operatie waar endo is weggehaald: rectovaginaal, darm, eierstok, blaas, ureter,... . Nadien nog een keer om de verklevingen ontstaan door de eerste operatie weg te halen. Ondertussen zijn we begonnen met ivf. Maar ik begin weer endorm veel pijn te krijgen in mijn rechter zij. Niet meer te houden. Heb er al voor op de spoed gezeten. Nu heb ik ook nog endo op mijn middenrif dat heel veel pijn geeft in mijn schouder van mijn regels tot eisprong. Aangezien we kinderen willen was de pil geen optie. Maar de pijn is zo erg dat ik nu toch met de pil begonnen ben. En dat helpt heel goed. Maar nu is de vraag, hoe moet het nu verder met kinderen? Want mijn regels krijgen zie ik niet zitten. En een derde operatie, is dat er nu niet wat over? Ik had de prof nog zo verteld over de pijn in mijn rechter zij, voor de tweede operatie. Heeft die er dan gewoon over gekeken? Een derde keer cleanprep drinken zal me ook niet meer lukken. Ik vrees dat er iets aan mijn darmen is, want er zit bloed bij de ontlasting tijdens mijn regels. Als ik mijn middenrif wil laten opereren, dan moeten ze mijn long plat leggen. Dat vind ik ook al zo beangstingend. Ik ben echt radeloos. Dinsdag hebben we met spoed een nieuwe afspraak gemaakt met Koninkcx. Maar ga ook voor een tweede opinie bij Meuleman. Maar daar zijn de wachttijden echt gigantisch.
Groetjes
Fien
|